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# Criança Rara

Rare diseases and UN Convention on the Rights of the Child

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- [XML Sitemap](https://criancarara.com/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Posts

- [Early Interventions Shape Child Development](https://criancarara.com/early-interventions-shape-child-development/) - The WINGS study reveals how integrated interventions before and during pregnancy have an impact on child development.
- [Attention!](https://criancarara.com/attention/) - Welcome to the "Inclusive Childhood" portal, created to increase understanding, protect and support the rights of children suffering from rare diseases. As a science journalist and public health researcher specialized in rare diseases, I understand how important it is to discuss and take action in this field. Origins of our proposal:This initiative is based on
- [Invisible Patients: Challenges for Caregivers of Children with Rare Diseases in Poland](https://criancarara.com/invisible-patients-challenges-for-caregivers-of-children-with-rare-diseases-in-poland/) - Study reveals challenges faced by caregivers of children with rare diseases in Poland, highlighting the urgent need for integrated care and emotional support.
- [Pacientes Invisíveis: Desafios dos Cuidadores de Crianças com Doenças Raras na Polônia](https://criancarara.com/pacientes-invisiveis-desafios-dos-cuidadores-de-criancas-com-doencas-raras-na-polonia/) - Estudo revela desafios enfrentados por cuidadores de crianças com doenças raras na Polônia, destacando a necessidade urgente de cuidados integrados e suporte emocional.
- [O Impacto da Música na Saúde de Crianças com Doenças Raras](https://criancarara.com/o-impacto-da-musica-na-saude-de-criancas-com-doencas-raras/) - Descubra como a musicoterapia e a medicina musical podem melhorar a saúde e bem-estar de crianças com doenças raras, reduzindo ansiedade, estresse e dor.
- [The Impact of Music on the Health of Children with Rare Diseases](https://criancarara.com/the-impact-of-music-on-the-health-of-children-with-rare-diseases/) - Discover how music therapy and music medicine can improve the health and well-being of children with rare diseases by reducing anxiety, stress and pain.
- [Exploring Life with Rare Diseases in Children](https://criancarara.com/exploring-life-with-rare-diseases-in-children/) - A study into the lives of children with rare diseases reveals daily challenges and the duality between feeling normal and different, highlighting the need for greater awareness.
- [Explorando a Vida com Doenças Raras em Crianças](https://criancarara.com/explorando-a-vida-com-doencas-raras-em-criancas/) - Estudo sobre a vida de crianças com doenças raras revela desafios diários e a dualidade entre se sentirem normais e diferentes, destacando a necessidade de maior conscientização.
- [Visual Educational Materials Improve Understanding of Hereditary Metabolic Diseases](https://criancarara.com/visual-educational-materials-improve-understanding-of-hereditary-metabolic-diseases/) - Discover how visual materials educate children and adolescents about inborn errors of metabolism, improving understanding and treatment.
- [An Algorithm for Identifying Rare Genetic Disorders in Children](https://criancarara.com/an-algorithm-for-identifying-rare-genetic-disorders-in-children/) - Discover PheIndex, an innovative algorithm that identifies rare genetic disorders in children aged 0 to 3 with high accuracy.
- [An Algorithm for Identifying Rare Genetic Disorders in Children](https://criancarara.com/an-algorithm-for-identifying-rare-genetic-disorders-in-children/) - Discover PheIndex, an innovative algorithm that identifies rare genetic disorders in children aged 0 to 3 with high accuracy.
- [Um Algoritmo para Identificação de Distúrbios Genéticos Raros em Crianças](https://criancarara.com/um-algoritmo-para-identificacao-de-disturbios-geneticos-raros-em-criancas/) - Descubra o PheIndex, um algoritmo inovador que identifica distúrbios genéticos raros em crianças de 0 a 3 anos com alta precisão.
- [Materiais Visuais Educacionais Melhoram o Entendimento de Doenças Metabólicas Hereditárias](https://criancarara.com/materiais-visuais-educacionais-melhoram-o-entendimento-de-doencas-metabolicas-hereditarias/) - Descubra como materiais visuais educam sobre erros inatos do metabolismo para crianças e adolescentes, melhorando o entendimento e tratamento.
- [](https://criancarara.com/atencao/) - Bem-vindo ao portal “Infância Inclusiva“, criado para aumentar a compreensão, proteger e apoiar os direitos de crianças que sofrem de doenças raras. Como jornalista em ciência e pesquisador em saúde pública especializado em doenças raras, entendo o quão importante é discutir e agir neste domínio. Origens da Nossa Proposta:Esta iniciativa é fundamentada no artigo intitulado
- [The Difficult Art of Detecting Rare Diseases in Childhood](https://criancarara.com/the-difficult-art-of-detecting-rare-diseases-in-childhood/) - Challenges in the early diagnosis of rare diseases in children require attention and knowledge from pediatricians for effective treatments.
- [A Difícil Arte de Detectar Doenças Raras na Infância](https://criancarara.com/a-dificil-arte-de-detectar-doencas-raras-na-infancia/) - Desafios no diagnóstico precoce de doenças raras em crianças exigem atenção e conhecimento dos pediatras para tratamentos eficazes.
- [The Importance of Pediatrics in Diagnosing Rare Diseases](https://criancarara.com/the-importance-of-pediatrics-in-diagnosing-rare-diseases/) - Source: PENIDO, Maria Goretti Moreira Guimarães; VAISBICH, Maria Helena; PALMA, Lilian Monteiro Pereira; BRESOLIN, Nilzete Liberato. Rare Diseases: What Pediatricians Need to Know. Resid Pediatr., v. 14, n. 1, 2024. DOI: 10.25060/residpediatr-2024.v14n1-1062. 👶🏽 Early diagnosis of rare diseases in pediatrics can significantly change patients' lives. Why it matters: Pediatricians are often the first to identify
- [A Importância da Pediatria no Diagnóstico de Doenças Raras](https://criancarara.com/a-importancia-da-pediatria-no-diagnostico-de-doencas-raras/) - Fonte: PENIDO, Maria Goretti Moreira Guimarães; VAISBICH, Maria Helena; PALMA, Lilian Monteiro Pereira; BRESOLIN, Nilzete Liberato. Rare Diseases: What Pediatricians Need to Know. Resid Pediatr., v. 14, n. 1, 2024. DOI: 10.25060/residpediatr-2024.v14n1-1062. 👶🏽 O diagnóstico precoce de doenças raras em pediatria pode mudar significativamente a vida dos pacientes. Por que isso importa: Pediatras são muitas
- [School Challenges in Rare Diseases](https://criancarara.com/school-challenges-in-rare-diseases/) - few studies have investigated the needs of parents of children with RDs and their potential to increase knowledge and health literacy to manage this transition process.
- [The Challenge of the Diagnostic Odyssey in Rare Diseases](https://criancarara.com/the-challenge-of-the-diagnostic-odyssey-in-rare-diseases/) - Bauskis, A., Strange, C., Molster, C., & Fisher, C. (2022). The diagnostic odyssey: insights from parents of children living with an undiagnosed condition. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(233). https://doi.org/10.1186/s13023-022-02358-x 🔬 The uncertain and challenging journey of families in search of a diagnosis for rare conditions. Why it matters: It reveals the difficulties faced by
- [O Desafio da Odisséia Diagnóstica em Doenças Raras](https://criancarara.com/o-desafio-da-odisseia-diagnostica-em-doencas-raras/) - Bauskis, A., Strange, C., Molster, C., & Fisher, C. (2022). The diagnostic odyssey: insights from parents of children living with an undiagnosed condition. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(233). https://doi.org/10.1186/s13023-022-02358-x 🔬 A jornada incerta e desafiadora das famílias em busca de diagnóstico para condições raras. Por que isso importa: Revela as dificuldades enfrentadas por famílias
- [Parents' Challenges and Strategies in the Face of Rare Diseases in Their Children](https://criancarara.com/parents-challenges-and-strategies-in-the-face-of-rare-diseases-in-their-children/) - Lippe, C. von der; Neteland, I.; Feragen, K.B. Children with a rare congenital genetic disorder: a systematic review of parent experiences. Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 17, n. 375, 2022. Available at: https://doi.org/10.1186/s13023-022-02525-0. Accessed on: 2/3/2024. 👨‍👩‍👧‍👦 A systematic review reveals the challenges shared by parents of children with rare genetic diseases and highlights
- [Desafios e Estratégias dos Pais Frente a Doenças Raras em Filhos](https://criancarara.com/desafios-e-estrategias-dos-pais-frente-a-doencas-raras-em-filhos/) - Lippe, C. von der; Neteland, I.; Feragen, K.B. Children with a rare congenital genetic disorder: a systematic review of parent experiences. Orphanet Journal of Rare Diseases, v. 17, n. 375, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s13023-022-02525-0. Acesso em: 2/3/2024. 👨‍👩‍👧‍👦 Uma revisão sistemática revela os desafios compartilhados pelos pais de crianças com doenças genéticas raras e destaca
- [Desafios Escolares em Doenças Raras](https://criancarara.com/desafios-escolares-em-doencas-raras/) - poucos estudos investigaram as necessidades dos pais de crianças com DRs e seu potencial para aumentar o conhecimento e o letramento em saúde para gerenciar esse processo de transição.
- [Intervenções Precoces Moldam o Desenvolvimento Infantil](https://criancarara.com/intervencoes-precoces-moldam-o-desenvolvimento-infantil/) - O estudo WINGS revela como intervenções integradas antes e durante a gravidez impactam o desenvolvimento infantil.
- [Impact of COVID-19 on Families of Children with Rare Diseases](https://criancarara.com/impact-of-covid-19-on-families-of-children-with-rare-diseases/) - 📊 A study reveals the worsening psychosocial situation of families caring for children with rare diseases during the COVID-19 pandemic. Why it matters: This article highlights the urgent need to improve psychosocial support for these families, showing an increase in stress and a decline in quality of life during the pandemic. 🧠 What's happening: The
- [Silenced Voices: Adolescents and Rare Diseases](https://criancarara.com/silenced-voices-adolescents-and-rare-diseases/) - Poucos estudos enfatizam a inadequação das práticas de cuidado integrado como fator chave no comprometimento da qualidade de vida da família de adolescente com doença rara.
- [Vozes Silenciadas: Adolescentes e Doenças Raras](https://criancarara.com/vozes-silenciadas-adolescentes-e-doencas-raras/) - Poucos estudos enfatizam a inadequação das práticas de cuidado integrado como fator chave no comprometimento da qualidade de vida da família de adolescente com doença rara.
- [Transição Escolar Melhorada para Crianças com Doenças Raras](https://criancarara.com/transicao-escolar-melhorada-para-criancas-com-doencas-raras/) - Descubra o PIPP-DRs, um programa social norueguês que capacita pais de crianças com doenças raras para a transição da pré-escola ao escolar.
- [Improved School Transition for Children with Rare Diseases](https://criancarara.com/improved-school-transition-for-children-with-rare-diseases/) - Descubra o PIPP-DRs, um programa social norueguês que capacita pais de crianças com doenças raras para a transição da pré-escola ao escolar.
- [Psychosocial Considerations in Children with Rare Diseases: A Critical Analysis](https://criancarara.com/psychosocial-considerations-in-children-with-rare-diseases-a-critical-analysis/) - Source: BELZER, L. T.; WRIGHT, S. M.; GOODWIN, E. J.; SINGH, M. N.; CARTER, B. S. Psychosocial Considerations for the Child with Rare Disease: A Review with Recommendations and Calls to Action. Children , [S .l.], v. 9, n. 933, June 21, 2022. Available at: https://doi.org/10.3390/children9070933. Accessed on: 27 Feb 2024... 🌍 This article analyzes
- [Considerações Psicossociais em Crianças com Doenças Raras: Uma Análise Crítica](https://criancarara.com/consideracoes-psicossociais-em-criancas-com-doencas-raras-uma-analise-critica/) - Fonte: BELZER, L. T.; WRIGHT, S. M.; GOODWIN, E. J.; SINGH, M. N.; CARTER, B. S. Psychosocial Considerations for the Child with Rare Disease: A Review with Recommendations and Calls to Action. Children, [S.l.], v. 9, n. 933, 21 jun. 2022. Disponível em: https://doi.org/10.3390/children9070933. Acesso em: 27 fev 2024.. 🌍 Este artigo analisa as doenças
- [Challenges and Needs of Families with Rare Diseases](https://criancarara.com/challenges-and-needs-of-families-with-rare-diseases/) - Source: WITT, S.; SCHUETT, K.; WIEGAND-GREFE, S.; BOETTCHER, J.; QUITMANN, J. Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. Orphanet Journal of Rare Diseases, [s .l.], v. 18, n. 242, 2023. Available at: https://doi.org/10.1186/s13023-023-02837-9. Accessed on: 28 Feb 2024 👨‍👩‍👧‍👦 Millions of families face the impact of rare
- [Desafios e Necessidades das Famílias com Doenças Raras](https://criancarara.com/desafios-e-necessidades-das-familias-com-doencas-raras/) - Fonte: WITT, S.; SCHUETT, K.; WIEGAND-GREFE, S.; BOETTCHER, J.; QUITMANN, J. Living with a rare disease - experiences and needs in pediatric patients and their parents. Orphanet Journal of Rare Diseases, [s.l.], v. 18, n. 242, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s13023-023-02837-9. Acesso em: 28 fev 2024 👨‍👩‍👧‍👦 Milhões de famílias enfrentam o impacto de doenças raras,
- [Impacto da COVID-19 em Famílias de Crianças com Doenças Raras](https://criancarara.com/impacto-da-covid-19-em-familias-de-criancas-com-doencas-raras/) - Fonte: Rihm, L., Glaus, J., Grolimund, J., Jenewein, J., Nuoffer, J.-M., Tinner, E. M., & Germeni, E. (2022). The psychosocial situation of families caring for children with rare diseases during the COVID-19 pandemic: results of a cross-sectional online survey. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 1-13. Disponível em https://doi.org/10.1186/s13023-022-02595-0 📊 Um estudo publicado no Orphanet

## Páginas

- [Apresentação](https://criancarara.com/apresentacao/) - O Infância Inclusiva é uma plataforma dedicada a tornar acessíveis as evidências científicas mais relevantes sobre crianças com doenças raras, com ênfase na saúde pública e na relação com os direitos humanos. A partir de uma curadoria rigorosa, selecionamos artigos publicados em periódicos como o Orphanet Journal of Rare Diseases e outras publicações de acesso
- [Sobre](https://criancarara.com/sobre/)
- [Children have the right to privacy](https://criancarara.com/children-have-the-right-to-privacy-2/) - Children have the right to privacy, and in the world of rare disease, privacy can relate to children's health data. Data sharing in rare disease is very important to help understand, diagnose, and treat individual rare disorders, and to help improve quality of life. Data sharing is central to medical care and research and can
- [Our logo](https://criancarara.com/our-logo/) - When you access the Inclusive Childhood platform on your laptop or PC, you'll find this beautiful logo in the header. A generous creation by Leonardo Viana, graphic designer and User Experience (UX) specialist, its symbolism and how it aligns with the project's values and mission can be described as follows. Symbolism of Rarity: The four-leaf
- [Nossa logo](https://criancarara.com/nossa-logo/) - Quando você acessa a plataforma Infância Inclusiva pelo notebook ou PC, encontra esta linda logo em seu cabeçalho. Criação generosa de Leonardo Viana, designer gráfico e especialista em Experiência do Usuário (UX), sua simbologia e como ela se alinha aos valores e missão do projeto podem assim ser descritas. Simbolismo de Raridade: O trevo de
- [Advisory Board](https://criancarara.com/advisory-board/)
- [Conselho Consultivo](https://criancarara.com/conselho-consultivo/)
- [Como você define "criança"](https://criancarara.com/how-do-you-define-child/) - Para efeitos da Convenção sobre os Direitos da Criança, todo ser humano com idade inferior a 18 anos é considerado tal, a menos que, de acordo com a lei aplicável à criança, a maioridade seja alcançada antes. No Brasil, o Estatuto da Criança e do Adolescente, em seu artigo 2º, considera “criança” a pessoa até
- [As doenças raras são um problema universal?](https://criancarara.com/as-doencas-raras-sao-um-problema-universal/) - A Convenção sobre os Direitos da Criança (UNCRC) se aplica a crianças em todo o mundo. As doenças raras também podem afetar qualquer criança ou família, independentemente de sua raça, status social, habilidades ou história familiar. Embora cada doença rara afete apenas um pequeno número de pessoas (muitas vezes definida como uma pessoa a cada
- [Are rare diseases a universal problem?](https://criancarara.com/are-rare-diseases-a-universal-problem/) - The United Nations Convention on the Rights of the Child (UNCRC) applies to children across the world. Rare disease can also impact any child or family regardless of their race, social status, abilities, or family history Even though each rare disease only affects a small number of people (often defined as one person in 2000),
- [Rare aware](https://criancarara.com/rare-conscious/) - The final part of the United Nations Convention on the Rights of the Child focuses on the fact that everyone should know about this Convention so that people can understand their rights and advocate for themselves and their child to ensure they have the best possible quality of life. The same applies to rare disease—everyone
- [National Action for Rare Disease](https://criancarara.com/national-action-on-rare-diseases/) - Care and services for children living with rare conditions vary from country to country. Some places have more support, better care, and laws that are models for improving the lives of children living with a rare disease. Some countries have National Rare Disease Plans that address equitable access to care and treatment, programs for diagnosis,
- [Right to rescue: extra help for children](https://criancarara.com/right-to-rescue-extra-help-for-children/) - Children with rare diseases may need extra help to develop their self-esteem and self-respect. These children might be seen as different because of their rare disease. They may not have a diagnosis or it may take a long time to get a diagnosis. They can have greater physical needs. They may have trouble with social
- [Rare disease research may help all](https://criancarara.com/research-into-rare-diseases-benefits-everyone/) - The battlefield of rare diseases is a short paper that looks at how rare disease research can improve things for the whole population.ield of rare disease The paper reviews the work of Goldstein and Brown, who did research on familial hypercholesterolemia, a rare disease that can increase the risk of heart disease. This research later
- [Transitions in care must be supported](https://criancarara.com/transitions-in-care-must-be-observed/) - Many children with rare disease can ‘fall through the cracks’ of systems as they move from child to adult services. This period is challenging for most children but those with rare diseases have more to contend with. Where possible, children should be encouraged to engage more in their own care, to understand their condition and
- [Equal access to medical services and research](https://criancarara.com/equal-access-to-medical-services-and-research/) - Children with a rare disease can have complex medical needs that can be difficult to manage within the public health system in Australia.. Wait times to see private doctors can be long and this can result in families feeling that they have no choice but to pay for services in the public sector or be
- [Rare disease and drug treatment](https://criancarara.com/rare-diseases-and-drug-treatment/) - Children with rare disease often need drug treatment as part of their care. Drugs to treat rare disease can be rare ‘orphan drugs’ and many are still in their trial phase when they are used to try and treat people with rare diseases. Sometimes this means that not all of the harms and benefits are
- [Children with rare diseases must be protected from harm and exploitation](https://criancarara.com/children-with-rare-diseases-must-be-protected-from-abuse-and-exploitation/) - Research is very important to help find ways to treat and manage rare disease, but it is important that children with rare disease and their families are not taken advantage of. When families are desperate to help their child, they are more likely to take risks, such as experimenting with overseas research or treatment. It
- [Learning through play](https://criancarara.com/learning-through-play/) - We often hear about ‘Learning through play’ in education, this is important for all children and especially for children living with rare disease.. Children should feel safe, secure, and confident to share their thoughts and feelings, and to learn through discovery. Play gives children the chance to connect with other children and adults, which is
- [Family stress due to excess demands](https://criancarara.com/stress-due-to-excessive-demands/) - Children with rare disease have the right to have both their physical and mental needs looked after. It is important to consider the mental health of children and their families living with rare disease because they can experience high levels of stress. We need to make sure that accessing services does not make this stress
- [Family stress due to demands of rare disease and lack of financial help](https://criancarara.com/family-stress-due-to-the-demands-of-rare-diseases-and-lack-of-financial-support/) - Children with rare disease have the right to have both their physical and mental needs looked after Financial hardship in the families of children with rare diseases may worsen an already difficult situation. The additional costs for these families can include specialized equipment, loss of income for caregivers, and specialized medical or allied health services.
- [Children with rare diseases and those with undiagnosed diseases need to be reviewed regularly](https://criancarara.com/children-with-rare-diseases-and-those-without-a-diagnosis-need-regular-check-ups/) - Children with rare diseases and those with undiagnosed diseases need to be reviewed regularly Rare diseases and the research surrounding them can be fast-changing. As technology advances in genetics, and research is shared across the world, rare diseases are becoming better recognized and treated. These fast changes provide hope for improved testing and treatment in
- [Children with rare or undiagnosed diseases are sometimes unable to be looked after by their parents](https://criancarara.com/children-with-rare-or-undiagnosed-diseases-are-sometimes-unable-to-be-cared-for-by-their-parents/) - Children with rare or undiagnosed diseases are sometimes unable to be looked after by their parents The demands of a rare disease can be too much for some families, and through no fault of their own, parents must allow others to care for their child. Family members such as grandparents may take on the role
- [Children have the right to rare disease support](https://criancarara.com/children-have-the-right-to-support-for-rare-diseases/) - Children living with rare disease, and their families, have the right to join groups that support them Support groups and non-profit advocacy groups provide help to children and families living with rare disease. These groups have well-developed initiatives and networks, promote public awareness, medical care, research, and provide other helpful activities for children and families
- [Children should be involved in decisions about their health when possible](https://criancarara.com/where-possible-children-should-be-involved-in-decisions-about-their-health/) - Parents often make medical decisions for children because they are considered to have reduced decision-making capacity. Despite this, it is important to include children in decision making to a reasonable extent To make decisions about health they must provide informed consent. Informed consent is consent gained from an individual when they clearly understand the possible
- [Rare disease shouldn’t kidnap a child’s future](https://criancarara.com/a-rare-disease-should-not-hijack-a-childs-future/) - There is a view that receiving an incorrect diagnosis of rare disease might be like taking a child out of their own country illegally Both things can remove the child’s future potential and opportunity. The rate of misdiagnosis of rare disease in Australia is unknown. Some studies suggest it may be up to 40–50% of
- [Children have the right to get and share information safely](https://criancarara.com/children-have-the-right-to-obtain-and-share-information-safely/) - Children have the right to access and share information that does not cause them harm. This can include information about themselves, such as from genetic tests that can help identify the cause of an existing childhood condition. However, information from genetic tests that predicts the chance of an adult condition, such as Alzheimer’s Disease, could
- [Children have the right to be cared for by people who respect them](https://criancarara.com/children-have-the-right-to-be-looked-after-by-people-who-respect-them/) - Children with rare diseases are frequently cared for, in part, by health care workers, so medical professionals must respect the religion, culture, and language of the child. Medical professionals must also make sure they are skilled enough to care for the child medically. Currently, many doctors require upskilling in the areas of rare diseases and
- [Children have the right to access accurate media](https://criancarara.com/children-have-the-right-to-access-reliable-media/) - Information about rare diseases from the media needs to be reliable and accurate. Children living with rare conditions, and their families, need access to information that will help them live the best lives possible It is important to raise awareness about rare diseases and responsible mass media and social media can be a way to
- [Children have the right to a language](https://criancarara.com/children-have-the-right-to-a-language/) - The year 2019 was the United Nations (UN) International Year of Indigenous Languages. This UN initiative seeks to raise awareness of the importance of language in daily life. Language is crucial to all people for sustaining culture, history, and tradition. Care that recognizes culture is crucial to support children and families living with rare diseases
- [Children across the world are impacted by rare diseases](https://criancarara.com/children-around-the-world-suffer-the-impact-of-rare-diseases/) - Some countries are better equipped to help those children than other countries All children have the right to good quality healthcare, regardless of what state or country they are in. The United Nations also have an aim for healthy lives and well-being at all ages across the globe. When thinking about current and future goals
- [All children have the right to appropriate and equitable support from Government services](https://criancarara.com/children-have-the-right-to-equal-support-from-government-services/) - Rare diseases can bring extra challenges for children and their families. Health, disability, and education are all areas that families may need to be supported in. They may need to alter their homes for a wheelchair or perhaps need some changes made at school to help their child. The Government provides assistance in ways such
- [Access to an education is a basic right for every child](https://criancarara.com/access-to-education-is-a-basic-right-for-every-child/) - We need to make sure children with complex health issues are given the support they need to thrive and reach their potential in education. This includes social, emotional, and physical needs as well as their academic needs Teachers need support in how to cater to children with rare disease and how they can help families
- [How can rare disease be a universal problem?](https://criancarara.com/how-can-rare-disease-be-a-universal-problem/) - The United Nations Convention on the Rights of the Child (UNCRC) applies to children across the world. Rare disease can also impact any child or family regardless of their race, social status, abilities, or family history Even though each rare disease only affects a small number of people (often defined as one person in 2000),
- [How can rare disease be a universal problem?](https://criancarara.com/rare-diseases-are-a-universal-problem/) - The United Nations Convention on the Rights of the Child (UNCRC) applies to children across the world. Rare disease can also impact any child or family regardless of their race, social status, abilities, or family history Even though each rare disease only affects a small number of people (often defined as one person in 2000),
- [Pediatric Rare Diseases and the Convention on the Rights of the Child (UN)](https://criancarara.com/pediatric-rare-diseases-and-the-convention-on-the-rights-of-the-child-un/) - Are rare diseases a universal problem? Rare diseases are a major child health issue Rights should be available to children Children learn to use their rights Children have the right to a full life Children have the right to a name, a nationality, a family life and a diagnosis Respect the right to a name,
- [Doenças Raras Pediátricas e a Convenção dos Direitos da Criança  (ONU)](https://criancarara.com/doencas-raras-pediatricas-e-a-convencao-dos-direitos-da-crianca-onu/) - As doenças raras são um problema universal? As doenças raras são um importante problema de saúde infantil Crianças também têm direitos Crianças aprendem a usar seus direitos Crianças têm direito a uma vida plena Crianças têm direito a um nome, uma nacionalidade, uma vida familiar e um diagnóstico Respeito ao direito a um nome, nacionalidade
- [Convention on the Rights of the Child: Simplified version](https://criancarara.com/convention-on-the-rights-of-the-child-simplified-version/) - Article 1: Definition of child A child is anyone under the age of 18. Article 2: Non-discrimination All children have all these rights, no matter who they are, where they live, what language they speak, what their religion is, what they think, what they look like, whether they are boys or girls, whether they have
- [Convenção sobre os Direitos da Criança: Versão simplificada](https://criancarara.com/convencao-sobre-os-direitos-da-crianca-versao-simplificada/) - Artigo 1: Definição de criança Uma criança é qualquer pessoa com menos de 18 anos. Artigo 2 : Não discriminação Todas as crianças têm todos esses direitos, não importa quem sejam, onde vivam, qual idioma falem, qual sua religião, o que pensam, como se parecem, se são meninos ou meninas, se têm alguma deficiência, se
- [Raro consciente](https://criancarara.com/raro-consciente/) - A parte final da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança enfoca o fato de que todos devem conhecer esta Convenção para que as pessoas possam compreender seus direitos a mobilizar-se por si mesmas e por seus filhos para garantir que tenham a melhor qualidade de vida possível. O mesmo se aplica às
- [Ação nacional em doenças raras](https://criancarara.com/acao-nacional-em-doencas-raras/) - Os cuidados e serviços para crianças que vivem com doenças raras variam de país para país. Alguns lugares têm mais apoio, melhor atendimento e leis que são modelos para melhorar a vida de crianças que vivem com uma doença rara. Alguns países têm Planos Nacionais de Doenças Raras que abordam o acesso equitativo a cuidados
- [Direito ao resgate: ajuda extra para crianças](https://criancarara.com/direito-ao-resgate-ajuda-extra-para-criancas/) - Crianças com doenças raras podem precisar de ajuda extra para desenvolver sua autoestima e respeito próprio. Essas crianças podem ser vistas como diferentes por causa de sua doença rara. Elas podem não ter um diagnóstico ou podem demorar muito para obtê-lo. Elas podem ter maiores necessidades físicas. Elas podem ter problemas com settings sociais. Todas
- [Crianças têm o direito de serem cuidadas por pessoas que as respeitem](https://criancarara.com/criancas-tem-o-direito-de-serem-cuidadas-por-pessoas-que-as-respeitem/) - Crianças com doenças raras são freqüentemente cuidadas, em parte, por profissionais de saúde, portanto, os profissionais médicos devem respeitar a religião, cultura e idioma da criança. Os médicos também devem certificar-se de que são qualificados o suficiente para cuidar clinicamente da criança. Atualmente, muitos médicos demandam aprimoramento nas áreas de doenças raras e genética. Doenças
- [Pesquisas em doenças raras beneficiam a todos](https://criancarara.com/pesquisas-em-doencas-raras-beneficiam-a-todos/) - O campo de batalha das doenças raras é um pequeno artigo que analisa como a pesquisa neste campo pode melhorar as coisas para toda a população. O artigo analisa o trabalho de Goldstein e Brown, que fizeram pesquisas sobre hipercolesterolemia familiar, uma doença rara que pode aumentar o risco de doenças cardíacas. Essa pesquisa resultou
- [Transições no cuidado devem ser observadas](https://criancarara.com/transicoes-no-cuidado-devem-ser-respeitadas/) - Muitas crianças com doenças raras podem "cair nas brechas" dos sistemas à medida que passam dos serviços infantis para os adultos. Este período é desafiador para a maioria das crianças, mas aquelas com doenças raras têm mais problemas para enfrentá-lo. Sempre que possível, as crianças devem ser incentivadas a se envolver mais em seus próprios
- [Igualdade de acesso a serviços médicos e pesquisa](https://criancarara.com/igualdade-de-acesso-a-servicos-medicos-e-pesquisa/) - Crianças com uma doença rara podem ter necessidades médicas complexas que podem ser difíceis de gerenciar dentro do sistema de saúde público. O tempo de espera para consultar médicos particulares pode ser longo e isso pode fazer com que as famílias sintam que não têm escolha a não ser pagar por serviços no setor público
- [Doenças raras e tratamento medicamentoso](https://criancarara.com/doencas-raras-e-tratamento-medicamentoso/) - Crianças com uma doença rara geralmente precisam de tratamento medicamentoso como parte de seus cuidados. Os medicamentos para tratar as doenças raras podem ser "medicamentos órfãos" escassos e muitos ainda se encontram em fase de testes quando são utilizados para tratar pessoas com doenças raras. Às vezes, isso significa que nem todos os danos e
- [Crianças com doenças raras devem ser protegidas de maus-tratos e exploração](https://criancarara.com/criancas-com-doencas-raras-devem-ser-protegidas-de-maus-tratos-e-exploracao/) - A pesquisa é muito importante para ajudar a encontrar formas de tratar e manejar as doenças raras, mas é importante que as crianças com doenças raras e suas famílias não sejam exploradas. Quando as famílias estão desesperadas por ajudar seus filhos, é mais provável que corram riscos, como experimentar pesquisas ou tratamentos no exterior. É
- [Aprender brincando](https://criancarara.com/aprender-brincando/) - Frequentemente ouvimos falar de ‘aprender brincando’ na educação; isso é importante para todas as crianças e especialmente para crianças que vivem com doenças raras. As crianças devem se sentir seguras, protegidas e confiantes para compartilhar seus pensamentos e sentimentos e aprender por meio da descoberta. Brincar dá às crianças a chance de se conectar com
- [Acesso à educação é um direito básico de toda criança](https://criancarara.com/acesso-a-educacao-e-um-direito-basico-de-toda-crianca/) - Precisamos garantir que crianças com problemas de saúde complexos recebam o apoio de que precisam para prosperar e alcançar seu potencial na educação. Isso inclui necessidades sociais, emocionais e físicas, bem como suas necessidades acadêmicas. Os professores precisam de apoio para atender crianças com doenças raras e orientação sobre como eles podem ajudar as famílias
- [Estresse familiar devido ao excesso de demandas](https://criancarara.com/estresse-devido-ao-excesso-de-demandas/) - As crianças com doenças raras têm direito ao atendimento de suas necessidades físicas e mentais. É importante levar em consideração a saúde mental das crianças e de suas famílias que vivem com doenças raras, pois elas podem passar por altos níveis de estresse. Precisamos ter certeza de que o acesso aos serviços não agrava esse
- [Estresse familiar devido a demandas pelas doenças raras e falta de ajuda financeira](https://criancarara.com/estresse-familiar-devido-a-demandas-pelas-doencas-raras-e-falta-de-ajuda-financeira/) - Viver com doenças raras pode contribuir para um aumento significativo do estresse nas famílias, e a carga financeira pode aumentar esse estresse. A dificuldade financeira nas famílias de crianças com doenças raras pode piorar uma situação que já é difícil. Os custos adicionais para essas famílias podem incluir equipamento especializado, perda de renda para cuidadores
- [Crianças com doenças raras e aquelas sem diagnóstico precisam de exames regulares](https://criancarara.com/criancas-com-doencas-raras-e-aquelas-sem-diagnostico-precisam-de-exames-regulares/) - Crianças com doenças raras e aquelas com doenças não diagnosticadas precisam ter exames regulares. Doenças raras e as pesquisa a seu respeito podem evoluir rapidamente. À medida que a tecnologia avança na genética e a pesquisa é compartilhada em todo o mundo, as doenças raras estão se tornando mais reconhecidas e tratadas. Essas mudanças rápidas
- [Crianças em todo o mundo sofrem o impacto das doenças raras](https://criancarara.com/criancas-em-todo-o-mundo-sofrem-o-impacto-das-doencas-raras/) - Alguns países estão mais bem equipados para ajudar essas crianças do que outros. Todas as crianças têm direito a cuidados de saúde de boa qualidade, independentemente do estado ou país em que se encontram. As Nações Unidas também têm como objetivo uma vida saudável e bem-estar para todas as idades em todo o mundo. Ao
- [Crianças com doenças raras ou sem diagnóstico estão algumas vezes impossibilitadas de serem cuidadas por seus pais](https://criancarara.com/criancas-com-doencas-raras-ou-sem-diagnostico-estao-algumas-vezes-impossibilitadas-de-serem-cuidadas-por-seus-pais/) - Crianças com doenças raras ou sem diagnóstico às vezes não podem ser cuidadas pelos pais. As demandas de uma doença rara podem ser demasiadas para algumas famílias e, culpá-los por isso, os pais devem permitir que outros cuidem de seus filhos. Membros da família, como avós, podem assumir o papel de cuidadores, ou a criança
- [As crianças têm direito a apoio igualitário dos serviços governamentais](https://criancarara.com/as-criancas-tem-direito-a-apoio-igualitario-dos-servicos-governamentais/) - As doenças raras podem trazer desafios extras para as crianças e suas famílias. Saúde, deficiência e educação são áreas nas quais as famílias podem precisar de apoio. Elas podem precisar reformar suas casas para receber uma cadeira de rodas ou talvez precisar fazer algumas mudanças na escola para ajudar seus filhos. O governo fornece assistência
- [Crianças têm direito ao acesso a uma mídia confiável](https://criancarara.com/criancas-tem-direito-ao-acesso-a-uma-midia-confiavel/) - As informações sobre doenças raras fornecidas pela mídia precisam ser confiáveis e precisas. As crianças que vivem em condições raras e suas famílias precisam de acesso a informações que as ajudem a viver da melhor maneira possível. É importante aumentar a conscientização sobre as doenças raras, e os meios de comunicação de massa e as
- [Crianças têm direito à privacidade](https://criancarara.com/criancas-tem-direito-a-privacidade/) - As crianças têm direito à privacidade e, no mundo das doenças raras, a privacidade pode estar relacionada aos dados de saúde das crianças. O compartilhamento de dados em doenças raras é muito importante para ajudar a compreender, diagnosticar e tratar doenças raras individuais e para ajudar a melhorar a qualidade de vida O compartilhamento de
- [Crianças têm direito a suporte em doenças raras](https://criancarara.com/criancas-tem-direito-a-suporte-em-doencas-raras/) - As crianças que vivem com doenças raras e suas famílias têm o direito de participar de grupos que as apoiam. Grupos de apoio e grupos de defesa sem fins lucrativos fornecem ajuda a crianças e famílias que vivem com doenças raras. Esses grupos têm iniciativas e redes bem desenvolvidas, promovem a conscientização pública, cuidados médicos,
- [As crianças têm direito a um idioma](https://criancarara.com/as-criancas-tem-direito-a-um-idioma/) - 2019 foi o Ano Internacional das Línguas Indígenas das Nações Unidas (ONU). Esta iniciativa da ONU visou aumentar a consciência sobre a importância do idioma na vida cotidiana. O idioma é crucial para todas as pessoas para sustentar a cultura, história e tradição. O cuidado que reconhece a cultura é crucial para apoiar as crianças
- [Crianças têm o direito de obter e compartilhar informações com segurança](https://criancarara.com/criancas-tem-o-direito-de-obter-e-compartilhar-informacoes-com-seguranca/) - As crianças têm o direito de acessar e compartilhar informações que não lhes causem danos. Isso pode incluir informações sobre elas próprias, como testes genéticos que podem ajudar a identificar a causa de uma doença existente na infância. No entanto, as informações de testes genéticos que preveem a chance de uma condição adulta, como a
- [Quando possível, as crianças devem ser envolvidas em decisões sobre a sua saúde](https://criancarara.com/quando-possivel-as-criancas-devem-ser-envolvidas-em-decisoes-sobre-a-sua-saude/) - Os pais sempre tomam decisões médicas pelas crianças porque estas são consideradas como tendo capacidade reduzida para tomar decisões. A despeito disso, é importante incluir crianças na tomada de decisão, quando razoável. Para tomar decisões sobre sua saúde, eles devem oferecer consentimento informado. O consentimento informado é aquele obtido de um indivíduo quando ele claramente
- [A doença rara não deve sequestrar o futuro da criança](https://criancarara.com/a-doenca-rara-nao-deve-sequestrar-o-futuro-da-crianca/) - Existe uma crença de que receber um diagnóstico incorreto de doença rara seja comparável a tirar ilegalmente uma criança de seu país. Ambos os casos podem confiscar o futuro potencial e as oportunidades da criança. A taxa de erros diagnósticos de doenças raras na Austrália é desconhecida. Alguns estudos sugerem que possa envolver algo entre
- [Crianças têm direito a um relacionamento com ambos os pais](https://criancarara.com/criancas-tem-direito-a-um-relacionamento-com-ambos-os-pais/) - A união familiar é importante para todas as crianças, especialmente para aquelas que têm necessidades de saúde extraordinárias. A unidade familiar oferece suporte e segurança para a criança em momentos de necessidade. As doenças raras podem estressar famílias e levar a um rompimento. O apoio para reduzir este estresse é fundamental. Se os pais são
- [Respeito ao direito a um nome, nacionalidade e laços familiares](https://criancarara.com/respeito-ao-direito-a-um-nome-nacionalidade-e-lacos-familiares/) - Os governos devem respeitar o direito da criança à sua identidade com seu nome, nacionalidade e seus relacionamentos familiares. No mundo médico, um 'código' é usado para nomear uma doença. Os códigos da Classificação Internacional de Doenças (CID) são frequentemente usados em hospitais para denominar doenças. Na Austrália, existem códigos para menos de 5% das
- [Crianças têm direito a um nome, uma nacionalidade, uma vida familiar e um diagnóstico](https://criancarara.com/criancas-tem-direito-a-um-nome-uma-nacionalidade-uma-vida-familiar-e-um-diagnostico/) - O direito de uma criança a ter um nome e nacionalidade pode ser comparado ao direito de ter um diagnóstico de sua condição médica. Reconhecemos que este é um dos desafios de viver com uma doença rara, mas um diagnóstico precoce e preciso dá à pessoa a melhor oportunidade de receber os cuidados médicos de
- [Crianças têm direito a uma vida plena](https://criancarara.com/criancas-tem-direito-a-uma-vida-plena/) - Isso não se relaciona apenas com a duração de suas vidas, mas com a qualidade de vida que elas têm. Crianças com doenças raras geralmente vivem com sofrimento e com a chance de morte prematura; portanto, precisam de relacionamentos, trabalho, lazer, educação e diversão. Crianças saudáveis e crianças com doenças raras têm os mesmos direitos
- [Crianças aprendem a usar seus direitos](https://criancarara.com/criancas-aprendem-a-usar-seus-direitos/) - Os pais são responsáveis por dar aos filhos todas as informações que eles possam compreender sobre suas doenças raras para tentar reduzir o impacto sobre eles. Para fazer isso, os pais precisam entender as informações que estão fornecendo e os direitos de seus filhos. É importante que os médicos especialistas forneçam informações precisas, de uma
- [Crianças também têm direitos](https://criancarara.com/criancas-tambem-tem-direitos/) - Crianças em todo o mundo vivem com uma doença rara e geralmente têm uma qualidade de vida ruim . Problemas em nossos sistemas de saúde podem piorar isso. Precisamos ver como as organizações podem resolver esses problemas e melhorar a sua qualidade de vida. As crianças têm direitos listados na Convenção sobre os Direitos da Criança
- [As doenças raras são um importante problema de saúde infantil](https://criancarara.com/as-doencas-raras-sao-um-importante-problema-de-saude-infantil/) - Embora cada doença rara seja rara, como um grupo, elas são comuns. Até 10% da população pode ter uma doença rara. As doenças raras costumam estar associadas a dor, incapacidade, incerteza e morte prematura. Novas informações sugerem que mais da metade das doenças raras começam na infância. Isso cria um grande fardo para as crianças
- [Blog II](https://criancarara.com/blog-ii/)
- [The Editor](https://criancarara.com/the-author/) - Claudio Cordovil Oliveira is Researcher in Public Health (Fiocruz). Master (2004) and Doctor (2009) in Communication and Culture from the Federal University of Rio de Janeiro (UFRJ). A professional journalist specializing in Science, Health, and Environment. Winner of the José Reis Scientific Journalism Award (CNPq) (1995). He holds a Post-Doctorate in Communication and Information in
- [O Editor](https://criancarara.com/o-autor/) - Cláudio Cordovil Oliveira é Pesquisador em Saúde Pública (Fiocruz). Mestre (2004) e Doutor (2009) em Comunicação e Cultura pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Jornalista profissional especializado em Ciência, Saúde e Meio Ambiente. Ganhador do Prêmio José Reis de Jornalismo Científico (CNPq) (1995). Possui Pós-Doutorado em Comunicação e Informação em Ciência, Tecnologia e
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- [Children have the right to privacy](https://criancarara.com/children-have-a-right-to-privacy/) - Children have the right to privacy, and in the world of rare disease, privacy can relate to children’s health data. Data sharing in rare disease is very important to help understand, diagnose, and treat individual rare disorders, and to help improve quality of life. Data sharing is central to medical care and research and can
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## Base de conhecimento

- [Facts about the UN Convention on the Rights of the Child](https://criancarara.com/knowledge-base/facts-about-the-un-convention-on-the-rights-of-the-child/)
- [Fatos sobre a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança](https://criancarara.com/knowledge-base/927/)
- [Protocolo facultativo à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência](https://criancarara.com/knowledge-base/protocolo-facultativo-a-convencao-sobre-os-direitos-das-pessoas-com-deficiencia/) - Os Estados Partes do presente Protocolo acordaram o seguinte: Artigo 1 1.Qualquer Estado Parte do presente Protocolo (“Estado Parte”) reconhece a competência do Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (“Comitê”) para receber e considerar comunicações submetidas por pessoas ou grupos de pessoas, ou em nome deles, sujeitos à sua jurisdição, alegando serem vítimas
- [Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência](https://criancarara.com/knowledge-base/convencao-sobre-os-direitos-das-pessoas-com-deficiencia/) - Preâmbulo Os Estados Partes da presente Convenção, a) Relembrando os princípios consagrados na Carta das Nações Unidas, que reconhecem a dignidade e o valor inerentes e os direitos iguais e inalienáveis de todos os membros da família humana como o fundamento da liberdade, da justiça e da paz no mundo,b) Reconhecendo que as Nações Unidas, na Declaração Universal
- [Convenção sobre os Direitos da Criança](https://criancarara.com/knowledge-base/convencao-sobre-os-direitos-da-crianca/) - Instrumento de direitos humanos mais aceito na história universal. Foi ratificado por 196 países. A Convenção sobre os Direitos da Criança foi adotada pela Assembleia Geral da ONU em 20 de novembro de 1989. Entrou em vigor em 2 de setembro de 1990. É o instrumento de direitos humanos mais aceito na história universal. Foi
- [Estatuto da Criança e do Adolescente](https://criancarara.com/knowledge-base/estatuto-da-crianca-e-do-adolescente/) - Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. O PRESIDENTE DA REPÚBLICA: Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei: Título I Das Disposições Preliminares Art. 1º Esta Lei dispõe sobre a proteção integral à criança e
- [Hierarquia de categoria e layout de abas](https://criancarara.com/knowledge-base/hierarquia-de-categoria-e-layout-de-abas/) - Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Id eu nisl nunc mi. Sed nisi lacus sed viverra tellus in hac habitasse platea. Quam elementum pulvinar etiam non quam lacus suspendisse faucibus. Eleifend donec pretium vulputate sapien nec.

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