A Criança com Doença Rara

à luz da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança

Ação nacional em doenças raras

Os cuidados e serviços para crianças que vivem com doenças raras variam de país para país. Alguns lugares têm mais apoio, melhor atendimento e leis que são modelos para melhorar a vida de crianças que vivem com uma doença rara. Alguns países têm Planos Nacionais de Doenças Raras que abordam o acesso equitativo a cuidados e tratamento, programas para diagnóstico, coordenação de cuidados, pesquisa e envolvimento e apoio. 

A Austrália reconheceu esta necessidade e hoje, o Ministro Federal da Saúde, Hon Greg Hunt MP, lançou o Plano de Ação Estratégico Nacional para Doenças Raras. Rare Voices Australia liderou o desenvolvimento colaborativo do Plano de Ação que foi desenvolvido pelo setor de doenças raras, para o setor de doenças raras. O Plano de Ação trabalha para os melhores resultados possíveis de saúde e bem-estar para os australianos que vivem com uma doença rara


Nenhuma determinação da presente Convenção deve sobrepor-se a dispositivos que sejam mais convenientes para a realização dos direitos da criança e que podem constar:

  • da legislação de um Estado Parte
  • das normas de legislações internacionais vigentes para esse Estado

Para criança entender

Se as leis de um país protegem os direitos das crianças melhor do que esta Convenção, essas leis devem ser usadas.


Foto de Ramon Buçard na Unsplash

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