O Infância Inclusiva é uma plataforma dedicada a tornar acessíveis as evidências científicas mais relevantes sobre crianças com doenças raras, com ênfase na saúde pública e na relação com os direitos humanos. A partir de uma curadoria rigorosa, selecionamos artigos publicados em periódicos como o Orphanet Journal of Rare Diseases e outras publicações de acesso aberto, traduzindo suas descobertas para uma linguagem jornalística e didática.
Nosso objetivo é oferecer um espaço onde ciência, políticas públicas e direitos das crianças convergem, permitindo que profissionais, famílias, formuladores de políticas e a sociedade compreendam melhor os desafios e soluções possíveis.
O que você encontra no site
- Seleção curada de artigos científicos sobre doenças raras na infância, com foco em saúde pública.
- Narrativas jornalísticas que explicam, de forma acessível, os achados dos estudos e sua relação com os direitos das crianças.
- Resumos estruturados dos principais artigos para facilitar a compreensão rápida do conteúdo técnico.
- FAQs (Perguntas Frequentes) sobre os temas mais recorrentes e complexos, descomplicando termos, conceitos e implicações.
- Interfaces com a Convenção sobre os Direitos da Criança (CDC), destacando como cada artigo científico se conecta aos direitos fundamentais.
Origens da Proposta
Esta iniciativa foi inspirada pelo artigo “Childhood rare diseases and the UN Convention on the Rights of the Child”, publicado em 24 de dezembro de 2021 no Orphanet Journal of Rare Diseases.
O estudo propôs o uso da Convenção sobre os Direitos da Criança (CDC) como um marco de referência para compreender os desafios enfrentados por crianças com doenças raras, explorando os impactos sociais, econômicos e de saúde pública, bem como a importância da defesa de direitos.
Referência bibliográfica:
Matthews, L., Chin, V., Taliangis, M. et al. Childhood rare diseases and the UN Convention on the Rights of the Child. Orphanet J Rare Dis 16, 523 (2021).
https://doi.org/10.1186/s13023-021-02153-0
Nossa Missão
Inspirados pela Convenção sobre os Direitos da Criança, buscamos ampliar a conscientização sobre os desafios vividos por crianças com doenças raras e suas famílias. Nossa missão é traduzir evidências científicas em conteúdos acessíveis, orientar políticas públicas e empoderar cuidadores, profissionais de saúde e cidadãos.
Nossos Pilares
1. Defesa e Apoio
Crianças com doenças raras enfrentam barreiras múltiplas: diagnóstico precoce, acesso a tratamentos, impactos psicológicos e custos financeiros. Nosso portal promove conteúdos que:
- Discutem desigualdades e lacunas nos sistemas de saúde.
- Orientam sobre direitos, cobertura assistencial e políticas existentes.
- Amplificam histórias reais para dar visibilidade às necessidades dessas crianças.
2. Colaboração Global
O enfrentamento das doenças raras exige solidariedade internacional. A partir de evidências e experiências globais, destacamos:
- Redes de cooperação para compartilhamento de dados, diagnósticos e tratamentos.
- Projetos e políticas em diferentes países que podem servir de modelo para o Brasil.
- Parcerias estratégicas com centros de referência, como o Rare Care Centre e a Global Nurses Network – Rare Diseases, na Austrália.
3. Direito à Privacidade
Em tempos de medicina de dados e genômica, o portal aborda temas críticos como:
- Proteção de dados sensíveis de crianças com doenças raras.
- Consentimento informado em pesquisas e ensaios clínicos.
- Dilemas éticos sobre compartilhamento de informações para diagnóstico e tratamento.
4. Saúde Pública e Equidade
A ciência mostra que 70% das doenças raras começam na infância e, cumulativamente, afetam 3,5% a 5,9% da população mundial. Por isso, o Infância Inclusiva enfatiza:
- Como as desigualdades de renda e acesso impactam os desfechos de saúde.
- A importância de políticas de prevenção, diagnóstico precoce e tratamento integrado.
- Estratégias para reduzir a invisibilidade das crianças com doenças raras nos sistemas públicos.
Chamado à Ação
O portal Infância Inclusiva é mais do que uma fonte de informação — é uma plataforma de advocacy. Convidamos profissionais de saúde, gestores, famílias, ONGs e formuladores de políticas a se engajarem conosco para:
- Promover debates qualificados sobre saúde pública e direitos humanos.
- Fortalecer redes de cooperação no Brasil e no mundo.
- Construir soluções inovadoras para ampliar o cuidado e a dignidade de cada criança.
Porque todas as crianças merecem ser vistas, ouvidas e apoiadas.
Pesquisador em Saúde Pública (ENSP/Fiocruz)
