As doenças raras podem trazer desafios extras para as crianças e suas famílias. Saúde, deficiência e educação são áreas nas quais as famílias podem precisar de apoio. Elas podem precisar reformar suas casas para receber uma cadeira de rodas ou talvez precisar fazer algumas mudanças na escola para ajudar seus filhos. O governo fornece assistência de formas como o National Disability Insurance Scheme. O objetivo é identificar o suporte necessário e ajudar a fornecer os recursos adequados para atender a essas necessidades. É importante que o Governo reveja regularmente os seus programas de apoio, uma vez que estes são muito importantes para as famílias de crianças com doenças raras. O primeiro Plano de Ação Estratégico Nacional da Austrália para Doenças Raras está atualmente em desenvolvimento e inclui um foco principal em cuidados e apoio, que é informado por um novo relatório, Deficiência e Doenças Raras: Em Direção a Atenção Centrada na Pessoa para Australianos com Doenças Raras.
- Os Estados Partes devem envidar seus melhores esforços para assegurar o reconhecimento do princípio de que ambos os pais têm obrigações comuns com relação à educação e ao desenvolvimento da criança. Os pais ou, quando for o caso, os tutores legais serão os responsáveis primordiais pela educação e pelo desenvolvimento da criança. Sua preocupação básica será a garantia do melhor interesse da criança.
- Para garantir e promover os direitos enunciados na presente Convenção, os Estados Partes devem prestar assistência adequada aos pais e aos tutores legais no desempenho de suas funções na educação da criança e devem assegurar a criação de instituições, instalações e serviços para o cuidado da criança.
- Os Estados Partes devem adotar todas as medidas apropriadas para garantir aos filhos de pais que trabalham acesso aos serviços e às instalações de atendimento a que têm direito.
Para criança entender
Os pais são os principais responsáveis por criar uma criança. Quando a criança não tem pais, outro adulto terá essa responsabilidade e eles são chamados de “guardiões”. Os pais e responsáveis devem sempre considerar o que é melhor para essa criança. Os governos devem ajudá-los. Nos casos em que uma criança tenha ambos os pais, os dois devem ser responsáveis por criar a criança.
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