Embora cada doença rara seja rara, como um grupo, elas são comuns. Até 10% da população pode ter uma doença rara. As doenças raras costumam estar associadas a dor, incapacidade, incerteza e morte prematura. Novas informações sugerem que mais da metade das doenças raras começam na infância. Isso cria um grande fardo para as crianças e suas famílias desde muito cedo. Para melhorar os resultados sociais e de saúde de crianças e famílias que vivem com doenças raras, os governos devem reconhecer que existe uma necessidade não atendida. Essa necessidade deve ser tratada com uma política positiva que permita que o fardo das doenças raras seja reconhecido e que os melhores interesses dessas crianças sejam respeitados.
1. Todas as ações relativas à criança, sejam elas levadas a efeito por instituições públicas ou privadas de assistência social, tribunais, autoridades administrativas ou órgãos legislativos, devem considerar primordialmente o melhor interesse da criança.
2. Os Estados Partes comprometem-se a assegurar à criança a proteção e o cuidado que sejam necessários ao seu bem-estar, levando em consideração os direitos e deveres de seus pais, tutores legais ou outras pessoas legalmente responsáveis por ela e, com essa finalidade, tomarão todas as medidas legislativas e administrativas adequadas.
3. Os Estados Partes devem garantir que as instituições, as instalações e os serviços destinados aos cuidados ou à proteção da criança estejam em conformidade com os padrões estabelecidos pelas autoridades competentes, especialmente no que diz respeito à segurança e à saúde da criança, ao número e à adequação das equipes e à existência de supervisão adequada.
Para criança entender
Quando os adultos tomam decisões, eles devem pensar em como suas decisões afetarão as crianças. Todos os adultos devem fazer o que é melhor para as crianças. Os governos devem garantir que as crianças sejam protegidas e cuidadas pelos pais, ou por outras pessoas quando isso for necessário. Os governos devem garantir que as pessoas e os locais responsáveis por cuidar das crianças estejam fazendo um bom trabalho.
Foto de National Cancer Institute na Unsplash
