Os pais são responsáveis por dar aos filhos todas as informações que eles possam compreender sobre suas doenças raras para tentar reduzir o impacto sobre eles. Para fazer isso, os pais precisam entender as informações que estão fornecendo e os direitos de seus filhos. É importante que os médicos especialistas forneçam informações precisas, de uma forma que as pessoas entendam, para ouvir o que a criança precisa e tentar entender como a pessoa que vive com uma doença rara e sua família se sente. Crianças com doenças raras têm habilidades distintas, e é importante que os governos permitam que os pais sejam especialistas em seus filhos. Deve-se confiar que os pais são capazes de ensinar seus direitos aos filhos e, quando necessário, tomem decisões por eles. Isso deve significar que, quando a criança tiver idade suficiente para tomar decisões, ela terá as habilidades e as informações necessárias para tal.
Os Estados Partes devem respeitar as responsabilidades, os direitos e os deveres dos pais ou, quando aplicável, dos membros da família ampliada ou da comunidade, conforme determinem os costumes locais, dos tutores legais ou de outras pessoas legalmente responsáveis pela criança, para proporcionar-lhe instrução e orientação adequadas, de acordo com sua capacidade em evolução, no exercício dos direitos que lhe cabem pela presente Convenção.
Para criança entender
Os governos devem permitir que famílias e comunidades orientem seus filhos para que, à medida que cresçam, aprendam a usar seus direitos da melhor maneira. Quanto mais as crianças crescem de menos orientação elas precisam.
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