Crianças com doenças raras e aquelas com doenças não diagnosticadas precisam ter exames regulares. Doenças raras e as pesquisa a seu respeito podem evoluir rapidamente. À medida que a tecnologia avança na genética e a pesquisa é compartilhada em todo o mundo, as doenças raras estão se tornando mais reconhecidas e tratadas. Essas mudanças rápidas fornecem esperança para testes e tratamentos aprimorados no futuro. À medida que a literatura científica em torno das condições muda, as pessoas com essas doenças raras precisam ser examinadas. A revisão regular de seu caso também é significativa para as crianças com doenças não diagnosticadas. Embora o diagnóstico possa não ter sido alcançado quando a criança foi avaliada pela primeira vez, isso não significa que ele não será fornecido no futuro. Ao examinar regularmente crianças com doenças raras e não diagnosticadas, pode-se fornecer novos diagnósticos, tratamentos ou outras opções de manejo.
Os Estados Partes reconhecem que uma criança internada em uma instituição pelas autoridades competentes, para fins de atendimento, proteção ou tratamento de saúde física ou mental, tem direito a um exame periódico para avaliação do tratamento ao qual está sendo submetida e de todos os demais aspectos relativos à sua internação.
Para criança entender
Toda criança que foi colocada em algum lugar fora do lar – para cuidados, proteção ou saúde da própria criança – deve ter sua situação verificada regularmente para ver se tudo está indo bem e se esse ainda é o melhor lugar para a criança.
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