A Criança com Doença Rara

à luz da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança

Crianças com doenças raras ou sem diagnóstico estão algumas vezes impossibilitadas de serem cuidadas por seus pais

Crianças com doenças raras ou sem diagnóstico às vezes não podem ser cuidadas pelos pais. As demandas de uma doença rara podem ser demasiadas para algumas famílias e, culpá-los por isso, os pais devem permitir que outros cuidem de seus filhos. Membros da família, como avós, podem assumir o papel de cuidadores, ou a criança pode entrar em um sistema de adoção. O papel que os cuidadores não parentais desempenham é relevante e freqüentemente pouco reconhecido. Quando crianças com doenças raras são cuidadas por cuidadores, estes devem estar cientes e envolvidos na assistência médica demandada pela criança. Uma compreensão profunda das suas necessidades deve ser alcançada pelo cuidador. Um nível apropriado de cuidado pode não ser alcançado em lares de curta temporada (respite care)  e, dessa forma, o cuidado de mais longo prazo deve ser o objetivo.


  1. Crianças temporária ou permanentemente privadas do convívio familiar ou que, em seu próprio interesse, não devem permanecer no ambiente familiar, terão direito a proteção e assistência especiais do Estado.
  2. Os Estados Partes devem garantir cuidados alternativos para essas crianças, de acordo com suas leis nacionais.
  3. Esses cuidados podem incluir, entre outros, a colocação em orfanatos, a kafalah do direito islâmico, a adoção ou, caso necessário, a colocação em instituições adequadas de proteção da criança. Ao serem consideradas as soluções, especial atenção deve ser dada à origem étnica, religiosa, cultural e linguística da criança, bem como à conveniência da continuidade de sua educação.

Os Estados Partes que reconhecem e/ou admitem o sistema de adoção devem garantir que o melhor interesse da criança seja a consideração primordial e devem:

  • assegurar que a adoção da criança seja autorizada exclusivamente pelas autoridades competentes, que determinarão, de acordo com as leis e os procedimentos cabíveis, e com base em todas as informações pertinentes e fidedignas, que a adoção é admissível em vista do status da criança com relação a seus pais, parentes e tutores legais; e que as pessoas interessadas tenham consentido com a adoção, com conhecimento de causa, com base em informações solicitadas, quando necessário;
  • reconhecer que a adoção efetuada em outro país pode ser considerada como um meio alternativo para os cuidados da criança, quando a mesma não puder ser colocada em um orfanato ou em uma família adotiva, ou não conte com atendimento adequado em seu país de origem;
  • garantir que a criança adotada em outro país goze de salvaguardas e normas equivalentes àquelas existentes em seu país de origem com relação à adoção;
  • adotar todas as medidas apropriadas para garantir que, em caso de adoção em outro país, a colocação não resulte em benefícios financeiros indevidos para as pessoas envolvidas;
  • promover os objetivos deste artigo, quando necessário, mediante arranjos ou acordos bilaterais ou multilaterais, e envidar esforços, nesse contexto, para assegurar que a colocação da criança em outro país seja realizada por intermédio das autoridades ou dos organismos competentes.

  1. Os Estados Partes devem adotar medidas adequadas para assegurar que a criança que tenta obter a condição de refugiada, ou que seja considerada refugiada, de acordo com o direito e os procedimentos internacionais ou internos aplicáveis, receba, estando sozinha ou acompanhada por seus pais ou por qualquer outra pessoa, a proteção e a assistência humanitária adequadas para que possa usufruir dos direitos enunciados na presente Convenção e em outros instrumentos internacionais de direitos humanos ou de caráter humanitário com os quais os citados Estados estejam comprometidos.
  2. Para tanto, os Estados Partes devem cooperar, da maneira como julgarem apropriada, com todos os esforços das Nações Unidas e demais organizações intergovernamentais competentes, ou organizações não- governamentais que cooperam com as Nações Unidas, para proteger e ajudar a criança refugiada; e para localizar seus pais ou outros membros de sua família, buscando informações necessárias para que seja reintegrada à sua família. Caso não seja possível localizar nenhum dos pais ou dos membros da família, deverá ser concedida à criança a mesma proteção outorgada a qualquer outra criança que esteja permanente ou temporariamente privada de seu ambiente familiar, seja qual for o motivo, conforme estabelecido na presente Convenção.

Para criança entender

Toda criança que não pode ser cuidada por sua própria família tem o direito de ser cuidada adequadamente por pessoas que respeitem sua religião, sua cultura, seu idioma e outros aspectos de sua vida.

Quando crianças são adotadas, o mais importante é fazer o que é melhor para elas. Se uma criança não puder ser cuidada adequadamente em seu próprio país – por exemplo, morando com outra família –, poderá ser adotada em outro país.

As crianças que se mudam de seu país de origem para outro país como refugiadas (porque não era seguro para elas permanecer naquele país) devem obter ajuda e proteção e ter os mesmos direitos que as crianças nascidas nesse país.


Foto de National Cancer Institute na Unsplash

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