A Criança com Doença Rara

à luz da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança

Crianças em todo o mundo sofrem o impacto das doenças raras

Alguns países estão mais bem equipados para ajudar essas crianças do que outros. Todas as crianças têm direito a cuidados de saúde de boa qualidade, independentemente do estado ou país em que se encontram. As Nações Unidas também têm como objetivo uma vida saudável e bem-estar para todas as idades em todo o mundo. Ao pensar sobre os objetivos atuais e futuros para as doenças raras, é importante considerar necessidades mais amplas do que as de nosso próprio país. Trabalho em equipe internacional é necessário. Quando um país faz uma descoberta em doenças raras, os resultados devem ser compartilhados globalmente. Algumas organizações fornecem recursos globais, que ajudam países em todo o mundo com diagnósticos e pesquisas. Países como a Austrália podem ajudar compartilhando de forma responsável dados, resultados de pesquisas, experiência e assistência financeira. Contribuir para a política internacional de doenças raras também é importante


  1. Os Estados Partes reconhecem que a criança com deficiência física ou mental deverá desfrutar de uma vida plena e decente, em condições que garantam sua dignidade, favoreçam sua autoconfiança e facilitem sua participação ativa na comunidade.
  2. Os Estados Partes reconhecem que a criança com deficiência tem direito a receber cuidados especiais, e devem estimular e garantir a extensão da prestação da assistência solicitada e que seja adequada às condições da criança e às circunstâncias de seus pais ou das pessoas responsáveis por ela, de acordo com os recursos disponíveis e sempre que a criança ou seus responsáveis reúnam as condições exigidas.
  3. Reconhecendo as necessidades especiais da criança com deficiência, a assistência ampliada, conforme disposto no parágrafo 2 deste artigo, deve ser gratuita sempre que possível, levando em consideração a situação econômica dos pais ou das pessoas responsáveis pela criança; e deve assegurar à criança deficiente o acesso efetivo à educação, à capacitação, aos serviços de saúde e de reabilitação, à preparação para o emprego e às oportunidades de lazer, de maneira que a criança atinja a integração social e o desenvolvimento individual mais completos possíveis, incluindo seu desenvolvimento cultural e espiritual.
  4. Os Estados Partes devem promover, com espírito de cooperação internacional, a troca de informações adequadas nos campos da assistência médica preventiva e do tratamento médico, psicológico e funcional das crianças com deficiência, incluindo a divulgação de informações a respeito dos métodos de reabilitação e dos serviços de ensino e formação profissional, bem como o acesso a essas informações. Dessa forma, os Estados Partes poderão aprimorar sua capacidade e seus conhecimentos e ampliar sua experiência nesses campos. Nesse sentido, devem ser consideradas de maneira especial as necessidades dos países em desenvolvimento.

  1. Os Estados Partes reconhecem o direito da criança de gozar do melhor padrão possível de saúde e dos serviços destinados ao tratamento das doenças e à recuperação da saúde. Os Estados Partes devem envidar esforços para assegurar que nenhuma criança seja privada de seu direito de usufruir desses serviços de cuidados de saúde.
  2. Os Estados Partes devem garantir a plena aplicação desse direito e, em especial, devem adotar as medidas apropriadas para:
  • reduzir a mortalidade infantil;
  • assegurar a prestação de assistência médica e cuidados de saúde necessários para todas as crianças, dando ênfase aos cuidados primários de saúde;
  • combater as doenças e a desnutrição, inclusive no contexto dos cuidados primários de saúde mediante, inter alia, a aplicação de tecnologia prontamente disponível e o fornecimento de alimentos nutritivos e de água limpa de boa qualidade, tendo em vista os perigos e riscos da poluição ambiental;
  • assegurar que as mulheres tenham acesso a atendimento pré-natal e pós-natal adequado;
  • assegurar que todos os setores da sociedade, especialmente os pais e as crianças, conheçam os princípios básicos de saúde e nutrição da criança, as vantagens do aleitamento materno, da higiene e do saneamento ambiental, e as medidas de prevenção de acidentes; e que tenham acesso a educação pertinente e recebam apoio para a aplicação desses conhecimentos;
  • desenvolver assistência médica preventiva, orientação aos pais e educação e serviços de planejamento familiar.
  1. Os Estados Partes devem adotar todas as medidas eficazes e adequadas para eliminar práticas tradicionais que sejam prejudiciais à saúde da criança.
  2. Os Estados Partes comprometem-se a promover e incentivar a cooperação internacional para buscar, progressivamente, a plena realização do direito reconhecido no presente artigo. Nesse sentido, devem ser consideradas de maneira especial as necessidades dos países em desenvolvimento.

Para criança entender

Toda criança com deficiência deve ter a melhor vida possível na sociedade. Os governos devem remover todos os obstáculos para que as crianças com deficiência se tornem independentes e participem ativamente da comunidade.

As crianças têm direito aos melhores cuidados de saúde possíveis, água potável para beber, comida saudável e um ambiente limpo e seguro para morar. Todos os adultos e crianças devem ter informações sobre como permanecer em segurança e saudáveis.


Foto de Ismail Salad Osman Hajji dirir na Unsplash

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