As crianças que vivem com doenças raras e suas famílias têm o direito de participar de grupos que as apoiam. Grupos de apoio e grupos de defesa sem fins lucrativos fornecem ajuda a crianças e famílias que vivem com doenças raras. Esses grupos têm iniciativas e redes bem desenvolvidas, promovem a conscientização pública, cuidados médicos, pesquisas e fornecem outras atividades úteis para crianças e famílias que vivem com doenças raras. Os grupos podem ser específicos da condição, grupos de apoio geral ou grupos ‘guarda-chuva’ – que apoiam famílias que vivem com doenças raras, em geral. Pessoas que vivem com doenças raras em lugares remotos ou isolados agora são mais capazes de se conectar em grupos online. Esses grupos online também podem ajudar pessoas com doenças ultra-raras, que podem não ter outros contatos em sua cidade ou estado. A importância desses grupos e o trabalho árduo dos indivíduos que os dirigem não pode ser desconsiderada.
- Os Estados Partes reconhecem os direitos da criança à liberdade de associação e à liberdade de realizar reuniões pacíficas.
- Não serão impostas restrições ao exercício desses direitos, a não ser aquelas estabelecidas em conformidade com a lei e que sejam necessárias em uma sociedade democrática, no interesse da segurança nacional ou pública, da ordem pública, da proteção à saúde pública e dos costumes, ou da proteção dos direitos e liberdades de outras pessoas.
Para criança entender
As crianças podem criar ou ingressar em grupos ou organizações, e elas podem se encontrar com outras pessoas, desde que isso não prejudique ninguém.
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