Isso não se relaciona apenas com a duração de suas vidas, mas com a qualidade de vida que elas têm. Crianças com doenças raras geralmente vivem com sofrimento e com a chance de morte prematura; portanto, precisam de relacionamentos, trabalho, lazer, educação e diversão. Crianças saudáveis e crianças com doenças raras têm os mesmos direitos a essas coisas. Para alcançar uma vida plena, as crianças com doenças raras e seus cuidadores precisam de apoio em muitas áreas, incluindo saúde, finanças, saúde mental, educação, etc.
1. Os Estados Partes reconhecem que toda criança tem o direito inerente à vida.
2. Os Estados Partes devem assegurar ao máximo a sobrevivência e o desenvolvimento da criança.
Para criança entender
Toda criança tem o direito de estar viva. Os governos devem garantir que as crianças sobrevivam e se desenvolvam da melhor maneira possível.
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