A Criança com Doença Rara

à luz da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança

Crianças têm o direito de obter e compartilhar informações com segurança

As crianças têm o direito de acessar e compartilhar informações que não lhes causem danos. Isso pode incluir informações sobre elas próprias, como testes genéticos que podem ajudar a identificar a causa de uma doença existente na infância. No entanto, as informações de testes genéticos que preveem a chance de uma condição adulta, como a doença de Alzheimer, podem ser prejudiciais para as crianças. Os adolescentes podem passar por sofrimento psicológico, independentemente de serem submetidos a testes que preveem a possibilidade de desenvolver uma condição na idade adulta. Não há uma resposta ‘certa’ sobre quando ou se esse teste deve ser realizado e isso deve ser considerado caso a caso após consulta entre as crianças, seus pais e médicos. A discussão sobre este assunto é importante para informar as futuras diretrizes médicas e fornecer apoio e educação para pais e filhos.


  1. A criança deve ter o direito de expressar-se livremente. Esse direito deve incluir a liberdade de procurar, receber e divulgar informações e ideias de todo tipo, independentemente de fronteiras, seja verbalmente, por escrito ou por meio impresso, por meio das artes ou por qualquer outro meio escolhido pela criança.
  2. O exercício de tal direito poderá estar sujeito a certas restrições, que serão unicamente aquelas previstas em lei e consideradas necessárias: 
  • para o respeito dos direitos ou da reputação de outras pessoas; ou
  • para a proteção da segurança nacional ou da ordem pública, ou para proteger a saúde pública e os costumes.

Para criança entender

As crianças têm o direito de compartilhar livremente com outras pessoas o que aprendem, pensam e sentem, seja conversando, desenhando, escrevendo ou de qualquer outra forma, a menos que isso prejudique outras pessoas.


Foto de Ismail Salad Osman Hajji dirir na Unsplash

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