A Criança com Doença Rara

à luz da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança

Crianças têm o direito de serem cuidadas por pessoas que as respeitem

Crianças com doenças raras são freqüentemente cuidadas, em parte, por profissionais de saúde, portanto, os profissionais médicos devem respeitar a religião, cultura e idioma da criança. Os médicos também devem certificar-se de que são qualificados o suficiente para cuidar clinicamente da criança. Atualmente, muitos médicos demandam aprimoramento nas áreas de doenças raras e genética. Doenças raras podem se apresentar a  qualquer área da medicina, seja atravpes como por meio de um clínico geral ou uma apresentação de emergência pediátrica. Como tal, o conhecimento adequado e a confiança no diagnóstico e tratamento de doenças raras são exigidos de todos os médicos. Cuidar da criança requer habilidades médicas e respeito pela criança


  1. Os Estados Partes devem adotar todas as medidas legislativas, administrativas, sociais e educacionais apropriadas para proteger a criança contra todas as formas de violência física ou mental, ofensas ou abusos, negligência ou tratamento displicente, maus-tratos ou exploração, inclusive abuso sexual, enquanto a criança estiver sob a custódia dos pais, do tutor legal ou de qualquer outra pessoa responsável por ela.
  2. Essas medidas de proteção devem incluir, quando cabível, procedimentos eficazes para a elaboração de programas sociais visando ao provimento do apoio necessário para a criança e as pessoas responsáveis por ela, bem como para outras formas de prevenção, e para identificação, notificação, transferência para uma instituição, investigação, tratamento e acompanhamento posterior dos casos de maus-tratos mencionados acima e, quando cabível, para intervenção judiciária.

Para criança entender

Os governos devem proteger as crianças contra a violência, o abuso e a negligência de quem cuida delas.


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