A Criança com Doença Rara

à luz da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança

Raro consciente

A parte final da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança enfoca o fato de que todos devem conhecer esta Convenção para que as pessoas possam compreender seus direitos a  mobilizar-se por si mesmas e por seus filhos para garantir que tenham a melhor qualidade de vida possível. O mesmo se aplica às doenças raras – todos precisam saber sobre as doenças raras. Isso torna mais fácil para as crianças que vivem com uma doença rara e suas famílias e cuidadores obterem os cuidados, o apoio e a compreensão de que precisam. Nossa esperança para o futuro é que mais pessoas entendam as doenças raras, incluindo profissionais médicos, gestores e formuladores de políticas, para que novas tecnologias, pesquisas e parcerias globais possam dar às crianças que vivem com doenças raras a melhor chance de uma vida longa e plena.


Os Estados Partes assumem o compromisso de divulgar amplamente os princípios e dispositivos da Convenção para adultos e crianças, mediante a utilização de meios apropriados e eficazes.


PARTE II

Artigo 42

Os Estados Partes assumem o compromisso de divulgar amplamente os princípios e dispositivos da Convenção para adultos e crianças, mediante a utilização de meios apropriados e eficazes.

Artigo 43

  1. Com o objetivo de analisar os progressos realizados no cumprimento das obrigações assumidas pelos Estados Partes sob a presente Convenção, deve ser constituído um Comitê sobre os Direitos da Criança, que desempenhará as funções determinadas a seguir.
  2. O Comitê será composto por dez especialistas de reconhecida integridade moral e competência nas áreas cobertas pela presente Convenção. Os membros do Comitê devem ser eleitos pelos Estados Partes entre seus próprios cidadãos, e exercerão suas funções de acordo com sua qualificação pessoal, levando em consideração uma distribuição geográfica equitativa e os principais sistemas jurídicos.
  3. Os membros do Comitê serão escolhidos em votação secreta, a partir de uma lista de pessoas indicadas pelos Estados Partes. Cada Estado Parte poderá indicar uma pessoa entre seus próprios cidadãos.
  4. A eleição inicial para o Comitê deve ocorrer no máximo seis meses após a data em que a presente Convenção entrar em vigor e, posteriormente, a cada dois anos. No mínimo quatro meses antes da data marcada para cada eleição, o Secretário-Geral das Nações Unidas deve enviar uma carta aos Estados Partes convidando-os a apresentar suas candidaturas no prazo de dois meses. Na sequência, o Secretário-Geral deve elaborar uma lista da qual farão parte, em ordem alfabética, todos os candidatos indicados e os Estados Partes que os designaram, e deve submetê-la aos Estados Partes da presente Convenção.
  5. As eleições serão realizadas na sede das Nações Unidas, em reuniões dos Estados Partes convocadas pelo Secretário-Geral. Nessas reuniões, para as quais o quorum será de dois terços dos Estados Partes, os candidatos eleitos para o Comitê serão aqueles que obtiverem o maior número de votos e a maioria absoluta de votos dos representantes dos Estados Partes presentes e votantes.
  6. Os membros do Comitê serão eleitos para um mandato de quatro anos. Poderão ser reeleitos caso suas candidaturas sejam apresentadas novamente. O mandato de cinco dos membros eleitos na primeira eleição expirará ao término de dois anos; imediatamente após ter sido realizada a primeira eleição, o presidente da reunião escolherá por sorteio os nomes desses cinco membros.
  7. Caso um membro do comitê venha a falecer, ou renuncie ou declare que por qualquer outro motivo não poderá continuar desempenhando suas funções, o Estado Parte que indicou esse membro designará outro especialista, entre seus cidadãos, para que exerça o mandato até o final, sujeito à aprovação do Comitê.
  8. O Comitê deve estabelecer as regras para seus procedimentos.
  9. O Comitê deve eleger os membros da mesa para um período de dois anos.
  10. As reuniões do Comitê devem ocorrer normalmente na sede das Nações Unidas ou em qualquer outro local que o Comitê julgue conveniente. O Comitê deve reunir-se normalmente todos os anos. A duração das reuniões do Comitê será determinada e revista, se for o caso, em uma reunião dos Estados Partes da presente Convenção, sujeita à aprovação da Assembleia Geral.
  11. O Secretário-Geral das Nações Unidas deve fornecer as equipe e as instalações necessárias para o desempenho eficaz das funções do Comitê, de acordo com a presente Convenção.
  12. Com a aprovação da Assembleia Geral, a remuneração dos membros do Comitê constituído sob a presente Convenção será proveniente dos recursos das Nações Unidas, de acordo com as condições e os termos determinados pela Assembleia.

Artigo 44

  1. Os Estados Partes assumem o compromisso de apresentar ao Comitê, por intermédio do Secretário-Geral das Nações Unidas, relatórios sobre as medidas que tenham adotado com vistas a tornar efetivos os direitos reconhecidos na Convenção e sobre os progressos alcançados no exercício desses direitos:
    • no prazo de dois anos a partir da data em que a presente Convenção entrou em vigor para cada Estado Parte;
    • a partir de então, a cada cinco anos.
  2. Os relatórios elaborados em função deste artigo devem indicar as circunstâncias e as dificuldades, caso existam, que afetam o grau de cumprimento das obrigações decorrentes da presente Convenção. Devem conter também informações suficientes para que o Comitê tenha um amplo entendimento da implementação da Convenção no país.
  3. Um Estado Parte que tenha submetido um relatório inicial abrangente ao Comitê não precisará repetir em relatórios posteriores informações básicas já fornecidas, conforme estipula o subitem (b) do parágrafo 1 deste artigo.
  4. O Comitê poderá solicitar aos Estados Partes mais informações sobre a implementação da Convenção.
  5. A cada dois anos, o Comitê deve submeter relatórios sobre suas atividades à Assembleia Geral das Nações Unidas, por intermédio do Conselho Econômico e Social.
  6. Os Estados Partes devem tornar seus relatórios amplamente disponíveis ao público em seus respectivos países.

Artigo 45

A fim de incentivar a efetiva implementação da Convenção e estimular a cooperação internacional nas esferas regulamentadas pela Convenção:

  • as agências especializadas, o Fundo das Nações Unidas para a Infância e outros órgãos das Nações Unidas poderão estar representados quando for analisada a implementação de dispositivos da presente Convenção que estejam compreendidos no escopo de seus mandatos. O Comitê poderá convidar as agências especializadas, o Fundo das Nações Unidas para a Infância e outros órgãos competentes que considere apropriados para que forneçam assessoria especializada sobre a implementação de dispositivos da presente Convenção que estejam compreendidos no escopo de seus respectivos mandatos. O Comitê poderá convidar as agências especializadas, o Fundo das Nações Unidas para a Infância e outros órgãos das Nações Unidas para que submetam relatórios sobre a implementação da Convenção em áreas compreendidas no escopo de suas atividades;
  • conforme julgar conveniente, o Comitê deve transmitir às agências especializadas, ao Fundo das Nações Unidas para a Infância e a outros órgãos competentes quaisquer relatórios dos Estados Partes que contenham uma solicitação de assessoria ou que indiquem a necessidade de orientação ou de assistência técnica, acompanhados por observações e sugestões do Comitê, se houver, sobre tais pedidos ou indicações;
  • o Comitê poderá recomendar à Assembleia Geral que solicite ao Secretário-Geral que realize, em seu nome, estudos sobre questões específicas relativas aos direitos da criança;
  • o Comitê poderá formular sugestões e recomendações gerais com base nas informações recebidas de acordo com os termos dos artigos 44 e 45 da presente Convenção. Essas sugestões e recomendações gerais devem ser transmitidas aos Estados Partes em questão e encaminhadas à Assembleia Geral, acompanhadas por comentários eventualmente apresentados pelos Estados Partes.

PARTE III

Artigo 46

A presente Convenção está aberta à assinatura de todos os Estados.

Artigo 47

A presente Convenção está sujeita a ratificação. Os instrumentos de ratificação serão depositados em poder do Secretário-Geral das Nações Unidas.

Artigo 48

A presente Convenção permanecerá aberta à adesão por qualquer Estado. Os instrumentos de adesão serão depositados em poder do Secretário-Geral das Nações Unidas.

Artigo 49

  1. A presente Convenção entrará em vigor no trigésimo dia após a data em que tenha sido depositado o vigésimo instrumento de ratificação ou adesão em poder do Secretário-Geral das Nações Unidas.
  2. Para cada Estado que venha a ratificar a Convenção ou aderir a ela após ter sido depositado o vigésimo instrumento de ratificação ou de adesão, a Convenção entrará em vigor no trigésimo dia após o depósito, por parte do Estado, de seu instrumento de ratificação ou de adesão.

Artigo 50

  1. Qualquer Estado Parte poderá propor uma emenda e registrá-la com o Secretário-Geral das Nações Unidas. Na sequência, o Secretário-Geral comunicará a emenda proposta aos Estados Partes, solicitando que estes o notifiquem caso apoiem a convocação de uma Conferência de Estados Partes com o objetivo de analisar as propostas e submetê-las à votação. Se no prazo de quatro meses a partir da data dessa notificação pelo menos um terço dos Estados Partes declarar-se favorável a tal Conferência, o Secretário-Geral convocará a Conferência, sob os auspícios das Nações Unidas. Qualquer emenda adotada pela maioria dos Estados Partes presentes e votantes na Conferência deverá ser submetida pelo Secretário-Geral à Assembleia Geral, para sua aprovação.
  2. Uma emenda adotada em conformidade com o parágrafo 1 deste artigo entrará em vigor quando aprovada pela Assembleia Geral das Nações Unidas e aceita por dois terços dos Estados Partes.
  3. Quando entrar em vigor, a emenda será vinculante para os Estados Partes que as tenham aceitado, e os demais Estados Partes continuarão regidos pelos dispositivos da presente Convenção e pelas emendas anteriormente aceitas por eles.

Artigo 51

  1. O Secretário-Geral das Nações Unidas deve recebe e comunicar a todos os Estados Partes o texto das ressalvas feitas no momento da ratificação ou da adesão.
  2. Não será permitida nenhuma ressalva incompatível com o objetivo e o propósito da presente Convenção.
  3. Quaisquer ressalvas poderão ser retiradas a qualquer momento mediante notificação dirigida ao Secretário-Geral das Nações Unidas, que deve transmitir essa informação a todos os Estados. Tal notificação entrará em vigor na data de seu recebimento pelo Secretário-Geral.

Artigo 52

Um Estado Parte pode requerer a denunciação da presente Convenção mediante notificação por escrito ao Secretário-Geral das Nações Unidas. A denunciação entrará em vigor um ano após a data em que a notificação for recebida pelo Secretário-Geral.

Artigo 53

O Secretário-Geral das Nações Unidas é designado depositário da presente Convenção.

Artigo 54

O texto original da presente Convenção, cujas versões em árabe, chinês, espanhol, francês, inglês e russo são igualmente autênticas, deve ser depositado em poder do Secretário-Geral das Nações Unidas. Em testemunho do quê os plenipotenciários abaixo assinados, devidamente autorizados por seus respectivos governos, assinaram a presente Convenção.

Para criança entender

Os governos devem informar ativamente crianças e adultos sobre esta Convenção, para que todos saibam sobre os direitos das crianças.

Os artigos 43 a 54 explicam como os governos, as Nações Unidas – incluindo o Comitê dos Direitos da Criança e o UNICEF – e outras organizações trabalham para garantir que todas as crianças desfrutem de todos os seus direitos.


Foto de Nimi Diffa na Unsplash

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