A Criança com Doença Rara

à luz da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança

Respeito ao direito a um nome, nacionalidade e laços familiares

Os governos devem respeitar o direito da criança à sua identidade com seu nome, nacionalidade e seus relacionamentos familiares. No mundo médico, um ‘código’ é usado para nomear uma doença. Os códigos da Classificação Internacional de Doenças (CID) são frequentemente usados em hospitais para denominar doenças.

Na Austrália, existem códigos para menos de 5% das doenças raras. Isso significa  que a maioria das doenças raras não tem uma denominação. Códigos são necessários para obtenção de fundos. Se sua doença não tem um código na CID, isto torna difícil obter recursos para assistência médica. Uma melhor codificação na CID para doenças raras irá ajudar a melhorar os cuidados para pessoas vivendo com uma doença rara.


Os Estados Partes comprometem-se a respeitar o direito da criança de preservar sua identidade, inclusive a nacionalidade, o nome e as relações familiares, de acordo com a lei, sem interferências ilícitas.

Quando uma criança for privada ilegalmente de algum ou de todos os elementos que configuram sua identidade, os Estados Partes deverão prestar a assistência e a proteção adequadas, visando restabelecer rapidamente sua identidade.


Para criança entender

As crianças têm direito à sua própria identidade – um registro oficial de quem são, que inclui nome, nacionalidade e relações familiares. Ninguém deve tirar isso delas, mas, se isso acontecer, os governos devem ajudar as crianças a recuperar rapidamente sua identidade.


Foto de Cristina Anne Costello na Unsplash

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