Muitas crianças com doenças raras podem “cair nas brechas” dos sistemas à medida que passam dos serviços infantis para os adultos. Este período é desafiador para a maioria das crianças, mas aquelas com doenças raras têm mais problemas para enfrentá-lo. Sempre que possível, as crianças devem ser incentivadas a se envolver mais em seus próprios cuidados, a compreender sua condição e como gerenciá-la _ isso pode exigir apoio adicional. A comunidade de doenças raras afirmou claramente que é necessário um melhor apoio para a transição dos serviços infantis para os adultos. Hospitais em todo o país estão começando a fazer mais para criar esses serviços, incluindo a clínica de transição para distúrbios complexos e raros no Hospital Infantil de Perth, inaugurado em 2019. Essa clínica oferece um caminho para apoiar a transição de saúde. É necessário agir mais nos setores de deficiência, educação, emprego e outros para apoiar o desenvolvimento de toda a pessoa, em sua integralidade, pois ela vive com doenças raras.
Os Estados Partes devem proteger a criança contra todas as formas de exploração que sejam prejudiciais para qualquer aspecto de seu bem-estar.
Para criança entender
As crianças têm o direito de ser protegidas contra todas as formas de exploração, mesmo que não estejam especificamente mencionadas nesta Convenção.
Foto de Francisco Venâncio na Unsplash
