Bem-vindo ao portal “Infância Inclusiva“, criado para aumentar a compreensão, proteger e apoiar os direitos de crianças que sofrem de doenças raras. Como jornalista em ciência e pesquisador em saúde pública especializado em doenças raras, entendo o quão importante é discutir e agir neste domínio.
Neste portal, você também encontra resumos estruturados e FAQ sobre os principais artigos sobre a temática publicados no Orphanet Journal of Rare Diseases e outras publicações de acesso aberto.
Origens da Nossa Proposta:
Esta iniciativa é fundamentada no artigo intitulado “Childhood rare diseases and the UN convention on the rights of the child“, publicado na seção Carta ao Editor da revista Orphanet Journal of Rare Diseases, em 24 de dezembro de 2021.
Referência Bibliográfica:
Matthews, L., Chin, V., Taliangis, M. et al. Childhood rare diseases and the UN Convention on the Rights of the Child. Orphanet J Rare Dis 16, 523 (2021). https://doi.org/10.1186/s13023-021-02153-0
Nossa Missão: Inspirados pela Convenção sobre os Direitos da Criança (CDC), queremos aumentar a conscientização sobre os problemas enfrentados por crianças que sofrem de doenças raras. A CDC é uma base essencial para nos ajudar a comunicar suas necessidades e problemas específicos.
O foco principal de nossa equipe é:
Defesa e Apoio: Reconhecemos que as crianças com doenças raras enfrentam muitos obstáculos. Desde os desafios que acompanham um diagnóstico preciso e precoce até os efeitos financeiros e mentais sobre elas e suas famílias. Nossa plataforma é projetada para aumentar a conscientização e an orientação sobre os direitos e necessidades dessas crianças, a fim de promover uma sociedade mais educada e compreensiva.
Colaboração Global: Quando se trata de doenças raras, a solidariedade e a cooperação internacional são essenciais. Em “Infância Inclusiva”, enfatizamos a importância de uma abordagem global que promova o compartilhamento de recursos e conhecimentos entre nações. Só podemos ajudar e cuidar de crianças com doenças raras em todo o mundo se nos unirmos. Este projeto é fruto de uma parceria com o Rare Care Centre e a Global Nurses Network – Rare Diseases, ambos sediados na Austrália.
Direito à Privacidade: A privacidade e o compartilhamento de dados médicos são um assunto importante em um mundo cada vez mais conectado. Assumimos a responsabilidade de discutir e defender a privacidade e o consentimento informado ao lidar com dados sensíveis, especialmente quando se trata de doenças raras.
Conclusão :
A CDC é um tratado global que reconhece e protege os direitos de todas as crianças. Vemos “Infância Inclusiva” como um chamado à ação. Solicitamos que cuidadores, familiares, sociedade em geral e especialistas se unam a nós nesta campanha de conscientização, pesquisa e defesa das crianças com doenças raras.
Porque todas as crianças merecem ser vistas, ouvidas e apoiadas.
Pesquisador em Saúde Pública (ENSP/Fiocruz)
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