Desafios e Necessidades das Famílias com Doenças Raras

👨‍👩‍👧‍👦 Milhões de famílias enfrentam o impacto de doenças raras, especialmente em crianças, exigindo atenção para suas complexas necessidades psicossociais.

• Por que isso importa: Revela a urgência em melhorar o suporte psicossocial e médico para pacientes pediátricos com doenças raras e suas famílias, destacando as lacunas no sistema de saúde atual.

🧠 O que está acontecendo:

• Doenças raras afetam significativamente a vida diária dos pacientes e de suas famílias, incluindo desafios emocionais, financeiros e sociais.
• O diagnóstico e tratamento dessas condições são complexos, levando a um estresse considerável.

🔍 Nas Entrelinhas:

• O apoio psicossocial é frequentemente subutilizado devido à falta de conhecimento ou acesso, exacerbando o estresse familiar.
• A comunicação eficaz e o suporte contínuo dos profissionais de saúde são cruciais para o bem-estar das famílias.

🏃 Resumindo:

• A vida com uma doença rara traz desafios únicos, ressaltando a necessidade de suporte adaptado e acessível.

🖼️ O quadro geral:
O artigo chama atenção para a necessidade de abordagens integradas e focadas na família para o cuidado de doenças raras, propondo melhorias no suporte psicossocial, informação acessível e cuidados coordenados para enfrentar os desafios enfrentados por essas famílias.

💭 Nossa opinião
A conscientização e ação coletiva são essenciais para atender às necessidades complexas de pacientes com doenças raras e suas famílias.

O artigo em perguntas e respostas

Quais são alguns desafios comuns enfrentados pelas famílias que lidam com um diagnóstico de doença rara?

As famílias que lidam com um diagnóstico de doença rara enfrentam vários desafios comuns, incluindo:

• Diagnóstico tardio: O processo de diagnóstico de doenças raras pode ser longo e complexo, conduzindo a um período prolongado de incerteza e sofrimento tanto para a criança como para a sua família.
• Turbulência Emocional: Os pais podem experimentar uma série de emoções, tais como choque, descrença, raiva, culpa, tristeza e ansiedade ao receberem o diagnóstico de doença rara para o seu filho.
• Falta de informação e conhecimentos especializados: Muitas vezes há informações e conhecimentos limitados disponíveis na comunidade médica sobre doenças raras, tornando difícil para os pais compreenderem a doença, encontrarem cuidados médicos adequados e acederem aos recursos necessários .
• Encargos Financeiros: Gerir uma doença rara pode levar a dificuldades financeiras devido aos custos associados a consultas médicas, tratamentos e responsabilidades de cuidados .
• Isolamento social: As famílias podem enfrentar o isolamento social devido às exigências e desafios únicos da gestão de uma doença rara, bem como à consciência e apoio limitados da comunidade.
• Fragmentação dos cuidados: As doenças raras exigem frequentemente uma gestão multidisciplinar que envolve vários prestadores de cuidados de saúde e especialistas, dificultando aos pais a coordenação de consultas, a gestão de planos de tratamento e a comunicação eficaz com diferentes prestadores de cuidados de saúde .
• Prejuízos na vida diária: As famílias podem experimentar limitações na sua vida diária, incluindo reorganização, alterações no funcionamento familiar e redução da espontaneidade devido ao impacto da doença rara e das suas consequências .
• Estigma e Preconceito: Crianças com manifestações visíveis da doença podem enfrentar comentários negativos e preconceitos sociais, levando ao afastamento da vida pública e a sentimentos de exclusão .
• Estes desafios realçam a natureza complexa e multifacetada da gestão de um diagnóstico de doença rara num contexto familiar.

Como podem os prestadores de cuidados de saúde apoiar as famílias a lidar com os aspetos emocionais e práticos da gestão de uma doença rara?

Os prestadores de cuidados de saúde podem apoiar as famílias no lidar com os aspectos emocionais e práticos da gestão de uma doença rara, da seguinte forma:

• Fornecendo informações precisas e abrangentes: Oferecer informações detalhadas sobre a doença, seu prognóstico, tratamentos disponíveis e pesquisas contínuas pode ajudar pais e pacientes a compreender e lidar melhor com a situação .
• Comunicando com Clareza: Usar uma linguagem não técnica, ser empático e permitir que os pais façam perguntas e expressem as suas preocupações pode facilitar uma melhor compreensão e apoio emocional .
• Estabelecendo relações de confiança: Construir uma relação de confiança e apoio entre os prestadores de cuidados de saúde e a família é essencial para uma comunicação eficaz e apoio emocional.
• Oferecendo apoio emocional: Incentivar as famílias a expressarem as suas emoções e preocupações sem julgamento pode ajudar a aliviar o sofrimento emocional associado ao diagnóstico. O encaminhamento para profissionais de saúde mental ou grupos de apoio especializados em doenças raras pode proporcionar apoio emocional adicional.
• Apoiando os irmãos: Reconhecer as necessidades dos irmãos de crianças com doenças raras e fornecer apoio psicossocial adaptado às suas necessidades pode ajudar a mitigar os desafios e promover relações saudáveis ​​entre irmãos .
• Coordenando cuidados: Facilitar o gerenciamento multidisciplinar envolvendo vários profissionais de saúde e especialistas para garantir cuidados coordenados e comunicação eficaz.
• Fornecendo acesso a recursos: Ajudar as famílias no acesso aos recursos necessários, tais como programas de assistência financeira, grupos de apoio e materiais educativos, pode ajudar a aliviar alguns dos encargos práticos associados à gestão de uma doença rara .
• Oferecendo Programas educacionais: Oferecer programas e workshops de educação parental pode capacitar os pais a navegar no sistema de saúde, defender seus filhos e tomar decisões informadas sobre as opções de tratamento .
• Ao dar resposta às necessidades emocionais e práticas das famílias que lidam com doenças raras, os prestadores de cuidados de saúde podem desempenhar um papel crucial no apoio às mesmas nos desafios da gestão de um diagnóstico de doença rara.

Quais são algumas estratégias para melhorar o bem-estar geral das famílias afetadas por doenças raras?

As estratégias para melhorar o bem-estar geral das famílias afetadas por doenças raras incluem:

Apoio Psicossocial Abrangente: Fornecer às famílias apoio psicossocial abrangente, incluindo apoio emocional, mecanismos de sobrevivência e acesso a grupos de apoio, pode melhorar o seu bem-estar emocional e resiliência .

Programas de Educação Parental: Oferecer programas educativos e workshops aos pais pode capacitá-los a navegar no sistema de saúde, defender os seus filhos e tomar decisões informadas sobre as opções de tratamento, levando a um melhor bem-estar .

Apoio aos pacientes pediátricos: A implementação de intervenções de apoio aos pacientes pediátricos, tais como canais de expressão adequados à idade, redução da ansiedade e promoção da resiliência psicológica, pode melhorar o seu bem-estar e a qualidade de vida geral.

Programas de Apoio aos Irmãos: Fornecer apoio psicossocial adaptado às necessidades dos irmãos de crianças com doenças raras pode mitigar os desafios e promover relações saudáveis ​​entre irmãos, melhorando o bem-estar geral de toda a família .

Criar espaços seguros para comunicação: Estabelecer espaços seguros para comunicação aberta e expressão emocional dentro da família pode ajudar os membros da família a lidar com o impacto emocional da doença rara e promover um sentimento de pertença.

Promover o envolvimento comunitário: Incentivar as famílias a envolverem-se com grupos de apoio, serviços de aconselhamento e outras famílias que enfrentam circunstâncias semelhantes pode criar um sentido de comunidade, reduzir sentimentos de isolamento e fornecer apoio mútuo .

Capacitar as famílias: Dotar as famílias de conhecimentos, competências e recursos para gerir eficazmente os desafios de cuidar de uma criança com uma doença rara pode melhorar a sua capacidade de lidar com a situação e melhorar o seu bem-estar geral.

Melhorar o apoio dos prestadores de cuidados de saúde: Os prestadores de cuidados de saúde podem melhorar o bem-estar emocional, melhorar os mecanismos de resposta e promover a resiliência familiar geral, fornecendo apoio abrangente e facilitando o acesso a recursos e serviços .

Ao implementar estas estratégias, os prestadores de cuidados de saúde e as organizações de apoio podem contribuir para melhorar o bem-estar geral das famílias afetadas por doenças raras e ajudá-las a enfrentar os desafios que enfrentam de forma mais eficaz.

Fonte: WITT, S.; SCHUETT, K.; WIEGAND-GREFE, S.; BOETTCHER, J.; QUITMANN, J. Living with a rare disease – experiences and needs in pediatric patients and their parents. Orphanet Journal of Rare Diseases, [s.l.], v. 18, n. 242, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s13023-023-02837-9. Acesso em: 28 fev 202Font4

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