Fonte: Velvin, G., Johnsen, V., Lidal, I.B. et al. Parental Intervention Program for Preschool children with Rare Diseases – a mixed methods evaluation of parents’ experiences and utility. Orphanet J Rare Dis 18, 327 (2023). https://doi.org/10.1186/s13023-023-02935-8
Embora muitas crianças com doenças raras (DRs) enfrentem desafios na esfera educacional e os pais desempenhem um papel decisivo na transição da pré-escola para a escola, poucos estudos investigaram as necessidades dos pais de crianças com DRs e seu potencial para aumentar o conhecimento e o letramento em saúde para gerenciar esse processo de transição.
Doenças Raras
As DRs são condições médicas que afetam 1 em cada 2.000 indivíduos na Europa e são definidas nos EUA como condições que afetam menos de 200.000 pessoas a qualquer momento. Estima-se que existam aproximadamente 7.000 DRs distintas, afetando entre 18 e 30 milhões de europeus e 300 milhões de pessoas em todo o mundo, muitas das quais são crianças. Aproximadamente 72% das DRs têm origem genética, e 70% têm início na infância. Notavelmente, cerca de 95% das DRs atualmente não têm tratamento aprovado, criando desafios significativos para os indivíduos afetados e para a sociedade como um todo. Os impactos das DRs são frequentemente inexplorados e variam de sintomas psicológicos e físicos, comprometendo seriamente a participação em educação, trabalho e vida cotidiana.
Cuidado com Crianças com DRs
Cuidar de crianças com DRs pode ser exigente e estressante, potencialmente intensificado pela raridade da condição. As crianças com DRs frequentemente têm condições médicas crônicas e complexas que necessitam de acompanhamento multidisciplinar. A carga dos pais tem sido relatada como tendo impacto negativo em sua saúde física e psicológica e pode causar dificuldades práticas e financeiras.
Racional para o Estudo
Apesar da grande heterogeneidade das diferentes DRs, os pais parecem enfrentar muitos problemas semelhantes relacionados à raridade da doença, como falta de informação e competência, experiências clínicas limitadas e pesquisa publicada para informar profissionais escolares e interdisciplinares, e falta de prática baseada em evidências. A falta de conhecimento e informação sobre a doença, seu prognóstico e as necessidades e desenvolvimento das crianças podem representar desafios tanto para os pais quanto para o pessoal escolar na facilitação de ajustes adequados à medida que as crianças iniciam sua jornada escolar.
Programa de Intervenção Parental para Crianças Pré-escolares com Doenças Raras
Na Noruega, tanto os Serviços Nacionais de Saúde quanto o sistema escolar são entidades públicas, com a educação sendo obrigatória para todas as crianças entre 6 e 16 anos. O TRS, um Centro Nacional de Recursos para Doenças Raras na Noruega, desenvolveu o Programa de Intervenção Parental para Crianças Pré-escolares com Doenças Raras (PIPP-DRs) em 2002. O objetivo geral do PIPP-DRs é aumentar a alfabetização em saúde dos pais e capacitá-los a facilitar a transição da pré-escola para a escola, contribuindo para a melhoria das experiências escolares e oportunidades educacionais para crianças com DRs.
Objetivo do Estudo
O propósito do artigo foi duplo: (i) Avaliar as experiências e percepções dos pais ao participar do PIPP-DRs 10 e 11 meses após a intervenção, e (ii) discernir elementos da intervenção que parecem melhorar a alfabetização em saúde dos pais, associada à transição de seu filho da pré-escola para a escola.
Resultados
Os participantes relataram que o PIPP-DRs atendeu às suas necessidades de conhecimento e informação. Eles expressaram forte aprovação quanto ao conteúdo, organização e aplicabilidade do programa. Tanto as descobertas quantitativas quanto as qualitativas sugerem que o programa teve sucesso em capacitar os pais a defender as necessidades de seus filhos.
Conclusão
Este estudo sugere que os pais de crianças pré-escolares com DRs têm necessidades não atendidas por informações e conhecimentos sobre as possibilidades e potenciais obstáculos envolvidos em
facilitar a transição de seus filhos para a escola. Os programas semelhantes ao PIPP-DRs poderiam ser benéficos para outros pais de crianças com DRs, assim como pais de crianças com outros tipos de deficiências. Iniciativas voltadas para capacitar os pais que participaram deste estudo para navegar com competência no sistema escolar provavelmente gerarão resultados igualmente favoráveis. Programas de intervenção pré-escolar, adaptados para pais de crianças com DRs, devem ser mais desenvolvidos e investigados em diferentes contextos culturais e regiões geográficas.
O que é o Programa de Intervenção Parental para Crianças em Fase Pré-escolar com Doenças Raras (PIPP-DRs)
O Programa de Intervenção Parental para Crianças Pré-escolares com Doenças Raras (PIPP-DRs) é uma iniciativa inovadora desenvolvida na Noruega, visando apoiar pais de crianças com doenças raras (DRs) durante a importante transição da pré-escola para a escola. As DRs são condições médicas que afetam um número reduzido de indivíduos, caracterizadas por uma grande diversidade e complexidade. Frequentemente, estas condições têm início na infância e podem trazer desafios únicos para o desenvolvimento educacional das crianças afetadas.
O PIPP-DRs foi criado em resposta às necessidades específicas identificadas entre os pais de crianças com DRs. Estes pais enfrentam desafios distintos, incluindo a falta de informações específicas sobre as condições de seus filhos e a necessidade de orientação sobre como apoiá-los na transição para a escola regular. O programa busca preencher essa lacuna, proporcionando aos pais conhecimentos e habilidades para melhor apoiar seus filhos.
Estrutura e Conteúdo do Programa
O PIPP-DRs é um workshop de quatro dias, especialmente desenhado para pais de crianças pré-escolares com diversas DRs. O programa é realizado anualmente e inclui apresentações de profissionais sobre temas relacionados ao sistema educacional, discussões em grupo, sessões de aconselhamento prático e workshops. Os temas abordados no programa englobam desde considerações pedagógicas e psicológicas até aspectos sociais e emocionais associados a ter uma criança pré-escolar com DRs.
Além disso, o programa adota uma abordagem de sala de aula invertida, com os participantes recebendo palestras online duas semanas antes do workshop. Isso encoraja os pais a refletirem sobre suas necessidades informativas e os desafios antecipados associados ao início da escola.
Objetivos do PIPP-DRs
O objetivo principal do PIPP-DRs é aumentar a alfabetização em saúde dos pais e capacitá-los para facilitar a transição de seus filhos da pré-escola para a escola. Isso é realizado por meio do fortalecimento da compreensão dos pais sobre o sistema escolar, os direitos legais, acomodações e dispositivos assistivos, e estratégias para efetiva comunicação e navegação no sistema escolar.
Impacto do Programa
Os resultados do programa têm sido positivos, com os pais relatando aumento na compreensão e competência em relação à transição escolar de seus filhos. Eles também indicaram que se sentiam mais preparados e relaxados após participarem do programa. Além disso, o PIPP-DRs ajudou a desenvolver expectativas mais realistas e habilidades de comunicação aprimoradas para interagir com o pessoal escolar.
Conclusão
O PIPP-DRs é um exemplo de uma intervenção eficaz que oferece suporte específico aos pais de crianças com DRs, abordando um aspecto crítico de suas vidas: a educação de seus filhos. Ao capacitar os pais com informações e estratégias para lidar com os desafios únicos que surgem na educação de uma criança com uma DR, o programa não apenas beneficia as crianças, mas também contribui para o bem-estar geral das famílias. Programas como o PIPP-DRs são essenciais para garantir que todas as crianças, independentemente de suas condições de saúde, tenham acesso a uma educação inclusiva e de qualidade.
Fonte: Velvin, G., Johnsen, V., Lidal, I.B. et al. Parental Intervention Program for Preschool children with Rare Diseases – a mixed methods evaluation of parents’ experiences and utility. Orphanet J Rare Dis 18, 327 (2023). https://doi.org/10.1186/s13023-023-02935-8
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