Fonte: Rihm, L., Glaus, J., Grolimund, J., Jenewein, J., Nuoffer, J.-M., Tinner, E. M., & Germeni, E. (2022). The psychosocial situation of families caring for children with rare diseases during the COVID-19 pandemic: results of a cross-sectional online survey. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 1-13. Disponível em https://doi.org/10.1186/s13023-022-02595-0
📊 Um estudo publicado no Orphanet Journal of Rare Diseases revela o agravamento da situação psicossocial das famílias que cuidam de crianças com doenças raras durante a pandemia da COVID-19.
- Por que isso importa: Este artigo destaca a necessidade urgente de melhorar o suporte psicossocial para estas famílias, evidenciando o aumento do estresse e a piora na qualidade de vida durante a pandemia.
🧠 O que está acontecendo:
- A pandemia exacerbou problemas já existentes, como diagnósticos tardios e acesso limitado a especialistas e tratamentos.
- Familiares enfrentam altos níveis de estresse, necessitando de mais informações sobre apoio psicossocial e conselhos sociojurídicos.
🔍 Nas Entrelinhas:
- Quase 90% dos cuidadores relataram estresse clínico, indicando uma crise de saúde mental profunda.
- As necessidades de informação psicossocial são altas, mas poucos conhecem páginas web úteis, sugerindo uma lacuna significativa nos recursos disponíveis.
🏃 Resumindo:
- A pesquisa sublinha a importância do cuidado centrado na família para mitigar o estresse nos cuidadores e melhorar o bem-estar das crianças.
🖼️ O quadro geral: A situação psicossocial de famílias com crianças portadoras de doenças raras foi severamente impactada pela pandemia, ressaltando a necessidade de ações concretas para prover suporte adequado e informação psicossocial durante e após a crise sanitária.
💭 Nossa opinião A atenção à saúde mental dessas famílias é crucial para enfrentar não só a pandemia, mas também os desafios contínuos impostos pelas doenças raras.
O artigo em perguntas e respostas
1.Quais foram as principais conclusões relativamente à situação psicossocial das famílias que cuidam de crianças com doenças raras durante a pandemia de COVID-19?
As principais conclusões relativas à situação psicossocial das famílias que cuidam de crianças com doenças raras durante a pandemia de COVID-19 são as seguintes:
- Elevada angústia dos cuidadores: O estudo destacou que os cuidadores familiares de crianças com doenças raras experimentaram elevados níveis de angústia durante o início da pandemia de COVID-19.
- Necessidades de informação psicossocial não satisfeitas: Os cuidadores relataram necessidades abrangentes de informação psicossocial, incluindo navegar no sistema de saúde, lidar com a tensão emocional e opções de apoio para a vida quotidiana.
- Qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) prejudicada: A pesquisa indicou que crianças com doenças raras tiveram QVRS prejudicada durante a pandemia, enfatizando ainda mais os desafios enfrentados por essas famílias.
- Aumento das necessidades de informação psicossocial: Devido às restrições durante a pandemia, as necessidades de informação psicossocial das famílias que cuidam de crianças com doenças raras provavelmente aumentaram, destacando a importância de serviços de apoio adicionais.
- Impacto das restrições da COVID-19: Os factores de stress específicos da pandemia, como o encerramento de escolas, o acesso limitado ao apoio social e as políticas de visitação restritas, somaram-se aos desafios existentes enfrentados pelas famílias de crianças com doenças raras.
2. Como os pesquisadores conduziram a pesquisa transversal online para coletar dados para este estudo?
Os investigadores realizaram um inquérito transversal online para recolher dados para o estudo sobre a situação psicossocial das famílias que cuidam de crianças com doenças raras durante a pandemia de COVID-19. Aqui está uma visão geral de como a pesquisa foi conduzida:
- Desenho do estudo: A pesquisa fez parte do projeto alemão CARE-FAM-NET e foi realizada entre março e agosto de 2020, cobrindo os estágios iniciais da pandemia de COVID-19 na Alemanha.
- Aprovação Ética: A aprovação ética do estudo foi obtida do Comitê de Ética da Câmara Médica de Hamburgo, garantindo o cumprimento dos padrões éticos.
- Recrutamento de Participantes: A amostra do estudo incluiu cuidadores familiares, em sua maioria mães, de crianças com doenças raras. Os participantes foram recrutados para participar da pesquisa online.
- Administração da Pesquisa: A pesquisa foi administrada on-line usando o LimeSurvey, uma plataforma para a realização de pesquisas on-line. Os participantes acessaram a pesquisa e forneceram consentimento informado para participar.
- Conteúdo da pesquisa: A pesquisa incluiu instrumentos validados e itens desenvolvidos pelo próprio para avaliar características demográficas e relacionadas à doença, níveis de sofrimento dos cuidadores, necessidades de informação psicossocial e qualidade de vida relacionada à saúde de crianças com doenças raras.
- Coleta de dados: Os participantes responderam à pesquisa on-line, com perguntas adaptativas para adaptar a pesquisa com base nas respostas anteriores e garantir a coleta de dados relevantes.
- Análise de dados: Estatísticas descritivas e análise de correlação foram utilizadas para analisar a situação psicossocial das famílias durante a pandemia de COVID-19 e explorar as inter-relações entre as variáveis.
Globalmente, os investigadores utilizaram uma abordagem de inquérito online para recolher dados sobre os desafios psicossociais enfrentados pelas famílias que cuidam de crianças com doenças raras durante a pandemia de COVID-19, fornecendo informações valiosas sobre as suas experiências e necessidades.
3.Que implicações têm os resultados deste estudo para os prestadores de cuidados de saúde e os decisores políticos no apoio às famílias de crianças com doenças raras em tempos de crise como a pandemia da COVID-19?
Os resultados do estudo sobre a situação psicossocial das famílias que cuidam de crianças com doenças raras durante a pandemia de COVID-19 têm implicações importantes para os prestadores de cuidados de saúde e os gestores no apoio a estas famílias em tempos de crise. Aqui estão algumas implicações principais:
- Aumento do apoio psicossocial: Os prestadores de cuidados de saúde e os gestores precisam reconhecer os elevados níveis de sofrimento e as necessidades de informação psicossocial entre os cuidadores de crianças com doenças raras. Há uma necessidade crítica de aumentar os serviços de apoio psicossocial adaptados às necessidades específicas destas famílias.
- Programas de cuidados abrangentes: O estudo sublinha a importância de programas de cuidados abrangentes que abordem não só as necessidades médicas das crianças com doenças raras, mas também o bem-estar psicossocial dos seus cuidadores. Os prestadores de cuidados de saúde devem integrar os serviços de apoio psicossocial nos cuidados de rotina às famílias que enfrentam doenças raras.
- Conscientização e Ação: Os resultados destacam as necessidades de cuidados psicossociais não atendidas dos cuidadores familiares de crianças com doenças raras. Os prestadores de cuidados de saúde e os gestores devem estar conscientes dos desafios enfrentados por estas famílias e tomar medidas para garantir a disponibilidade de cuidados psicossociais e serviços de apoio suficientes.
- Serviços de apoio acessíveis: Os gestores devem garantir que os serviços de apoio psicossocial sejam acessíveis a todas as famílias que cuidam de crianças com doenças raras, especialmente em tempos de crise, como a pandemia da COVID-19. Devem ser disponibilizadas ofertas de baixo custo que possam ser facilmente integradas na vida cotidiana para apoiar estas famílias .
- Programas Modelo: Iniciativas como o projeto CARE-FAM-NET, que visa melhorar o acesso a serviços psicossociais para famílias de crianças com doenças raras, podem servir de modelo para outros países. Os gestores podem aprender com programas bem-sucedidos e implementar iniciativas semelhantes para apoiar as famílias em situações de crise.
Ao dar resposta às necessidades psicossociais das famílias que cuidam de crianças com doenças raras, os prestadores de cuidados de saúde e os gestores podem melhorar o bem-estar tanto dos prestadores de cuidados como das crianças, promovendo, em última análise, a qualidade geral dos cuidados e do apoio a estas populações vulneráveis em tempos de crise.
Fonte: Rihm, L., Glaus, J., Grolimund, J., Jenewein, J., Nuoffer, J.-M., Tinner, E. M., & Germeni, E. (2022). The psychosocial situation of families caring for children with rare diseases during the COVID-19 pandemic: results of a cross-sectional online survey. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 1-13. Disponível em https://doi.org/10.1186/s13023-022-02595-0
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