Transição Escolar Melhorada para Crianças com Doenças Raras

O que há de novo: O Programa de Intervenção Parental para Crianças Pré-escolares com Doenças Raras (PIPP-RDs) da Noruega demonstrou ser eficaz na preparação e suporte dos pais durante a transição da criança do jardim de infância para a escola.

Por que isso importa: 🎓 Os pais desempenham um papel crucial na transição educacional de crianças com doenças raras. A participação no PIPP-RDs aumentou a literacia em saúde dos pais, melhorando a colaboração escola-casa e reduzindo o estresse durante a transição.

O quadro geral:

1. Cerca de 72% das doenças raras têm origem genética, com 70% delas iniciando na infância.
2. O PIPP-RDs foca em aumentar o letramento em saúde dos pais, preparando-os para desafios educacionais específicos de crianças com doenças raras.
3. Pesquisas indicam que programas semelhantes melhoram a autoeficácia dos pais e o envolvimento na educação escolar de seus filhos.

O artigo em perguntas e respostas

Quais são as principais conclusões do estudo relativamente às experiências e percepções dos pais quanto à participação na pesquisa sobre doenças raras?

As principais conclusões do estudo relativamente às experiências e percepções dos pais sobre a participação na investigação sobre doenças raras são as seguintes:

• Todos os pais que participaram no estudo referiram que a informação apresentada durante o Programa de Intervenção Parental para Crianças Pré-Escolares com Doenças Raras (PIPP-RDs) foi muito útil para o processo de transição.
• Uma elevada percentagem (88%) de pais considerou o programa muito útil para aliviar o stress relacionado com o início da escola dos seus filhos e 84% considerou-o muito útil para a colaboração escola-casa.
• Embora 44% dos pais tenham considerado muito útil para aumentar o seu conhecimento sobre as necessidades dos seus filhos, 50% consideraram-no útil e 5% não tinham certeza.
• Todos os pais relataram que os PIPP-RDs satisfaziam as suas necessidades de conhecimento e informação, e 88% acharam mais fácil informar outras pessoas sobre as doenças dos seus filhos depois de frequentarem o programa.
• 84% dos pais iniciaram contacto com as respetivas escolas devido às informações que receberam e 88% relataram que isso facilitou informar outras pessoas sobre as necessidades dos seus filhos.
• Todos os pais recomendariam os PIPP-RD a outros pais de crianças com doenças raras e enfatizariam o benefício de conhecer outros pais.

Estas conclusões destacam o impacto positivo dos programas de intervenção parental na investigação das doenças raras e a importância de fornecer apoio e informação aos pais de crianças com doenças raras.

Qual é o significado dos dados disponibilizados neste artigo e como é que contribuem para o campo da investigação sobre doenças raras?

Os dados disponibilizados neste artigo e a sua contribuição para o campo da investigação das doenças raras são significativos por vários motivos:

• Perspectiva Parental: O estudo fornece informações valiosas sobre as experiências e percepções dos pais de crianças com doenças raras que participam num Programa de Intervenção Parental. Compreender as perspectivas dos pais é crucial para desenvolver programas de apoio eficazes e intervenções adaptadas às suas necessidades.
• Letramento em Saúde: Ao avaliar os elementos do Programa de Intervenção Parental que os pais enfatizaram como importantes para melhorar a sua literacia em saúde, a investigação lança luz sobre os factores específicos que podem melhorar a compreensão dos pais sobre as doenças raras dos seus filhos. Este conhecimento pode levar a melhores resultados de saúde e a uma melhor gestão do processo de transição do jardim de infância para a escola.
• Considerações Éticas: A adesão do estudo às diretrizes éticas, incluindo a obtenção do consentimento informado dos participantes e a garantia da proteção dos dados, demonstra o compromisso de conduzir pesquisas de forma responsável e respeitar os direitos e a privacidade dos indivíduos envolvidos em estudos de doenças raras.
• Colaboração Internacional: O artigo destaca o potencial para estudos colaborativos internacionais utilizando programas de intervenção semelhantes para pais de crianças com doenças raras. Colaborações desta natureza podem melhorar a partilha de conhecimentos, promover melhores práticas e, em última análise, melhorar os resultados para as famílias afetadas por doenças raras à escala global .
• Acesso Aberto: O uso de uma Licença Internacional Creative Commons Attribution 4.0 para o artigo promove acesso aberto aos resultados da pesquisa, tornando-os disponíveis gratuitamente para pesquisadores, profissionais de saúde, formuladores de políticas e o público. Esta acessibilidade facilita uma divulgação mais ampla do conhecimento e promove a colaboração no domínio da investigação sobre doenças raras.

No geral, os dados apresentados neste artigo não só enriquecem a nossa compreensão dos desafios enfrentados pelas famílias afectadas por doenças raras, mas também oferecem informações valiosas que podem informar o desenvolvimento de intervenções eficazes, programas de apoio e iniciativas colaborativas para melhorar a vida dos indivíduos com doenças raras. doenças raras e suas famílias.

Fonte: Velvin, G., Johnsen, V., Lidal, I. B., & Berg, E. (2023). Parental Intervention Program for Preschool children with Rare Diseases – a mixed methods evaluation of parents’ experiences and utility. Orphanet Journal of Rare Diseases, 18(327). https://doi.org/10.1186/s13023-023-02935-8

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